Отдохни, мама…

Семья с ребенком-инвалидом – это семья с особым статусом. В ее жизни много трудностей. Помогать в их решении теперь будет созданное в Иркутской области отделение Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ).

Особые люди

Дочка иркутянки Елены Анисимовой 35 лет проживает с родителями. Она – ментальный инвалид. Это представители одной из самых уязвимых групп общества, для которой не созданы нормальные условия жизни после 18 лет. «Будущее без надежды» – говорят про таких.

– Что будет с моей дочерью, когда меня не станет? Психоневрологические интернаты не всегда могут быть комфортным местом для проживания «домашних» инвалидов. Там почти нет инфраструктуры, адаптированной под нужды ментальных инвалидов, – говорит Елена Анисимова.

Проблема с сопровождением проживания взрослых инвалидов, конечно, решается на примере социальных деревень вроде Усть-Балейской, специализированных интернатов по типу Тулюшкинского. Уже сегодня на базе специнтернатов создаются учебные квартиры для проживания особой категории граждан. На днях подобная квартира открылась в селе Бильчир.

Но решать проблемы инвалидов-ментальников нужно комплексно – от проживания до занятости, уверена Елена Анисимова.

В семье иркутянки Ирины Фроловой – иная история.

– Моему ребенку долго не могли поставить диагноз «аутизм», – рассказывает Ирина. – Последний раз в прошлом году подтвердили инвалидность, но не по этому диагнозу, а по умственной отсталости.

Дочь Ирины – славный, умный ребенок. Просто другой. Но семья столкнулась с проблемой образования для девочки.

– Не было специальной программы обучения в школе, даже коррекционной, – вспоминает Ирина. – Педагоги не понимали – как с нами работать.

В качестве дополнительного образования родители выбрали для ребенка конструирование и программирование, долго ходить в секцию робототехники не пришлось.

– Нам просто указали на выход. Нет массовых дополнительных программ образования для наших детей, – констатирует мама.

Семьи с детьми-инвалидами также сталкиваются с вопросами социально-медицинского и амбулаторного обслуживания, безбарьерной среды, бытовыми и жилищными, психолого-педагогическими и другими проблемами.

Новый подход

Как пояснил первый заместитель министра социального развития, опеки и попечительства Алексей Макаров, в настоящее время в Приангарье проживает порядка 12,8 тыс. детей-инвалидов, а всего в области насчитывается 221 тыс. инвалидов различных групп.

– Очень хорошо, что в появилась организация, деятельность которой будет направлена на семьи, воспитывающие детей-инвалидов, – отметил замминистра. – В министерствах социального блока есть учреждения, которые непосредственно контактируют с особыми семьями. На нужды таких семей направлена работа двух реабилитационных центров в Иркутске и в Зиминском районе. В областном центре открыты два отделения по сопровождению семей, воспитывающих детей-инвалидов, аналогичная служба будет открыта в течение этого года в Братске. 31 комплексный центр работает с такими семьями, оказывая им методическую и ресурсную помощь. В 27 учреждениях соцобслуживания созданы отделения по сопровождению.

– Вопросы межведомственного взаимодействия остаются актуальными, поэтому в регионе разработана и проходит согласование Концепция ранней помощи. Она предусматривает поддержку семьи на самой ранней стадии – с момента рождения особого ребенка или установления диагноза. Обучение специалистов для реализации мероприятий Концепции уже началось на базе Санкт-Петербургского института раннего вмешательства, – рассказал Алексей Макаров и пообещал, что весь передовой опыт европейской части страны по этой проблеме будет транслироваться и в Приангарье.

7 апреля в Москве по инициативе родительской общественности состоялся учредительный съезд, на котором было принято решение о создании всероссийской организации родителей детей-инвалидов. Она будет представлять интересы родителей детей с инвалидностью и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями, нуждающихся в сопровождении в течение всей жизни. Цель регионального отделения ВОРДИ – объединение родителей и местных родительских организаций.

– Мы будем представлять интересы не только детей-инвалидов, но и инвалидов старше 18 лет. Также наша цель – контроль за соблюдением законодательства в отношении ментальных детей-инвалидов. Мы будем оказывать помощь на протяжении всей жизни ребенка-инвалида, – пояснила председатель Иркутского регионального отделения ВОРДИ Лилия Щеглачева.

справка

ВОРДИ располагается по адресу: Иркутский район, пос. Маркова, ул. Березовая, 1 А

e-mail: vordi.irkutsk@gmail.com.

комментарии

Ольга Куриленкова, начальник управления губернатора Иркутской области и правительства Иркутской области по связям с общественностью и национальным отношениям:

– У инициаторов много наработок, нам всем важно объединиться, чтобы решать практические задачи, участвовать в законодательных инициативах. Важно оказывать психологическую помощь особенным семьям, объяснять, что с проблемой здоровья ребенка можно жить и жить хорошо, не замыкаться в себе.

В регионе много лет действует конкурс «Губернское собрание общественности». В 2018 году на поддержку проектов НКО в бюджете предусмотрено 30 млн рублей, максимальный размер гранта – 800 тыс. рублей. Для сравнения, в 2017 году это было 18 млн и 500 тыс. рублей соответственно.

Анастасия Егорова, депутат Законодательного Собрания Иркутской области:

– Еще 10 лет тому назад ситуация с поддержкой семей, имеющих детей с проблемами здоровья, была запущенной, страшно было даже говорить о ней. Родители не знали, куда обращаться. Благодаря министерству социальной защиты, опеки и попечительства, благодаря общественникам за эти годы произошел качественный скачок в решении проблемы.

На мартовской сессии Заксобрания рассматривался вопрос об увеличении бюджетных средств на обеспечение граждан путевками на санаторно-курортное лечение. Речь шла, в частности, о том, что дети с инвалидностью и их сопровождающие не могут воспользоваться услугой авиатранспорта, чтобы добраться до места санаторно-курортного лечения.