Когда нельзя вылечить

Сегодня модно развивать детей чуть ли не с колыбели. Повсеместно открываются школы и центры, где младенцев учат иностранным языкам и математике. При этом малыши, которым по состоянию здоровья нужна поддержка в развитии, остаются без внимания. В Иркутской области сделаны первые шаги по созданию службы ранней помощи детям.

Пионером в этом направлении является Благотворительный фонд «Наследие иркутских меценатов», который в 2017 году стал победителем конкурса Фонда президентских грантов для НКО. Часть средств программы фонда «Особые дети рядом» была направлена на подготовку кадров для больниц, школ, домов ребенка Иркутска, Ангарска и Братска. Сотрудники Санкт-Петербургского института раннего вмешательства обучают наших специалистов. Очередной цикл лекций провела его директор, председатель Экспертного совета «Ассоциации профессионального сообщества и родительских организаций по развитию ранней помощи в РФ» Лариса Самарина. О задачах службы раннего вмешательства она рассказала в интервью «Областной».

 – Лариса Витальевна, вы ведь стояли у истоков создания службы?

– В 1995 году я впервые побывала в Санкт-Петербургском институте раннего вмешательства, и с тех пор это стало делом моей жизни. Мне нравится помогать семьям с детьми, ведь это всегда очень отзывчивые истории. Например, мальчик с тотальной слепотой, который попал к нам на прием в трехмесячном возрасте, сейчас уже учится в университете. Чем раньше мы начнем работать с ребенком, тем эффективнее будет результат. Слепым детям, которыми мы стали заниматься в 1,5–2 года, приходилось преодолевать множество преград. У них был страх трогать предметы руками, передвигаться, они предпочитали просто сидеть, а не исследовали этот мир, как обычно делают ребятишки в их возрасте.

 – Есть ощущение, что система ранней помощи развивается только в столицах.

– Общегосударственной политики в этой сфере не было до 2016 года. Здесь работали в основном некоммерческие организации. Но в их уставах написано, что помощь оказывается детям с трех лет. До этого возраста она относится к прерогативе здравоохранения, основные мероприятия – лечебные. Но некоторые заболевания, такие как тотальная слепота или глухота, церебральный паралич, расстройства ментального развития, невозможно вылечить. Поэтому во всем мире поняли, что в помощи детям с этими нарушениями нужно делать ставку не на медицину, а на развитие. Здесь появляется такое понятие, как абилитация. При этом мы должны вмешаться, пока не возникли вторичные трудности. Например, в семье родился ребенок с синдромом Дауна, и это уже предпосылки для развития критической ситуации в семье. Родители, бабушки – в шоке. Врачи могут рисовать мрачную картину и предлагать отдать младенца в дом ребенка. В большинстве западных стран к женщине, у которой родился ребенок с синдромом Дауна, в роддом приходят психолог и мама, которая растит такого же ребенка. В этот момент женщина переживает серьезный эмоциональный стресс, ей нужно поплакать, рассказать о своих страхах, поговорить с человеком, который поделится с ней опытом. В дальнейшем такую семью нужно сопровождать.

 – То есть нужны какие-то специальные знания, чтобы растить ребенка с синдромом Дауна?

– Конечно, как и при любых других диагнозах. Например, у этих малышей низкий мышечный тонус, а если не делать определенные упражнения с самого раннего возраста, может возникнуть задержка двигательного развития. Низкий мышечный тонус присутствует и в артикуляционном аппарате, и без специальных занятий речь у ребенка может появиться только к пяти или даже семи годам. То есть задача ранней помощи – еще и профилактика вторичных нарушений особенностей развития. Наша задача – не вылечить, а улучшить жизненные навыки ребенка, чтобы он рос максимально самостоятельным.

 – Есть какое-то научное обоснование ранней помощи?

– Конечно, еще в 1970-х годах ученые сделали открытие о нейропластичности головного мозга. Мозг младенца имеет множество нейронов, но при рождении они не связаны между собой. Нейронные связи формируются на основе жизненного опыта. Мы не умаляем медикаментозного лечения, которое ребенку нужно, но для успешного развития его надо дополнить ранней помощью. Обратимся к опыту западных стран: в системе здравоохранения существует так называемое наблюдение за развитием детей раннего возраста. Патронажная медсестра ежемесячно встречается с семьей, наблюдает за навыками ребенка, а в случае необходимости подключает службу ранней помощи. В России за развитием детей первых двух-трех лет жизни наблюдает врач. Но он имеет в своем арсенале медицинские способы воздействия, которые не всегда влияют на развитие. Должно быть как минимум четыре направления помощи – медицинская, социальная, ранняя и педагогическая.

 – Но сначала родители должны заметить, что ребенку необходима помощь.

– На мой взгляд, нужно внедрять такую культуру, при которой любое беспокойство родителей по поводу развития их ребенка является поводом для консультации у специалиста ранней помощи. Раньше ребенок воспринимался лишь как человек, который ничего не может, а само детство – как подготовка к жизни. Его старались учить, развивать, закрыв глаза на его желания. Сегодня во всем мире ребенок получил право быть личностью с его собственной активностью, инициативой. Его стали воспринимать как «ученого в колыбели», ведь ребенок постоянно исследует окружающий мир и генерирует теории об окружающей действительности.

 – Должен ли специалист, оказывающий раннюю помощь, быть «многостаночником», ведь каждое заболевание имеет свою специфику.

– Специалисты не работают с нарушением, они работают с семьей, ребенком и ежедневными жизненными ситуациями. Независимо от того, какое у ребенка нарушение, ему важно учиться кушать, одеваться, умываться, играть и общаться, важно быть мобильным и передвигаться. Каждое такое умение включает в себя ряд мелких навыков. Мытье рук, например, требует навыков стоять, протягивать руки, совершать ими движения, смотреть, быть внимательным, понимать, что говорит мама, отвечать ей. Если у ребенка есть сложности в овладении этим умением, могут понадобиться разные специалисты: педагог, физический терапевт, логопед. В идеале служба ранней помощи должна быть при каждой поликлинике или детском саду, то есть в шаговой доступности. А для этого в каждом регионе нужно открыть ресурсно-методические центры по подготовке специалистов в сфере ранней помощи. В Иркутской области уже есть предпосылки, 30 профессионалов обучаются организационным основам ранней помощи.Елена ОРЛОВА