День весны в детском хосписе

Праздник  «День весны» состоялся в  Иркутском областном детском хосписе  – первом от Урала до Дальнего Востока учреждении, оказывающем медицинскую, психологическую, социальную помощь детям с неизлечимыми заболеваниями.  Праздник прошел с участием волонтеров и партнеров проекта “Детский хоспис – это про жизнь”, который  реализует благотворительный фонд “Семья Прибайкалья” с использованием средств  гранта президента Российской Федерации на развитие гражданского общества. Благотворительный фонд «Семья Прибайкалья» одним из первых начал развивать в нашем регионе паллиативную помощь детям и их семьям, создал первую специализированную школу волонтеров «Крылья».

«Я вижу боль, но вижу и свет…»

Люди часто думают, что хоспис – это последнее пристанище для неизлечимо больного, билет в один конец. И лишь побывав здесь, убеждаются: хоспис – это про жизнь.

Дворик близ хосписа, как в детском саду – яркий, с горками, домиками, качелями. Удобная мебель, уютные коридоры, витражи, тончайший текстиль – все как в хорошем санатории.

А в палатах – тяжелые пациенты, дети в терминальном состоянии, для которых хоспис стал домом. Местом, где снимут боль. Их мамы находят здесь отдохновение, ведь дети – под постоянным медицинским контролем. Однажды мама, побывавшая с ребенком в хосписе, сказала: «Здесь я вижу боль, страдания, но вижу и свет».

Этот свет происходит от усилий множества людей: медиков, психологов, медсестер, социальных работников. А еще от волонтеров, без сердец и рук которых всем пришлось бы невероятно трудно.

– Паллиативная помощь невозможна без участия некоммерческих организаций, – говорит главный врач детского хосписа Ольга Ермакова. – Нам важна любая поддержка – финансовая, организация праздников и досуга наших пациентов. У нас непростые дети с неизлечимыми заболеваниями. Им мало оказывать медицинскую помощь, нужно улучшать их жизнь, повышать ее качество, максимально приближать условия нахождения в хосписе к домашним.

Коечная мощность хосписа рассчитана на 25 детей. Здесь работают два отделения – стационар и отделение выездной патронажной паллиативной службы, медики которой наблюдают выписавшихся домой детей. В составе бригады – медицинские специалисты, психолог, медсестры, социальный работник. География поездок – Иркутск и Иркутский район, Шелехов и Шелеховский район.

– Чтобы помочь ребенку, надо оказать помощь семье. В состав бригады мы можем включать волонтеров, если это необходимо. Это может быть профессиональный волонтер – парикмахер, логопед, учитель английского языка, учитель рисования. Также волонтером может стать человек, который поможет маме в уходе, выполняя роль сиделки, – поясняет Ольга Ермакова.

Вернуть утраченное детство

Пока мы беседуем с главврачом, игровой зал хосписа заполняется мамами с детьми, волонтерами. У входа под потолком висят блестящие гелиевые шары. В зале раздаются нежные блюзовые мелодии. Это играет саксофонист и волонтер Ева Якштас.

Праздник в хосписе устроен фондом «Семья Прибайкалья», который первым взял на себя нелегкую задачу по развитию паллиативной службы в Иркутской области.

Посредине зала стоит большой стол с угощениями. Директор по развитию фонда Анна Лесик и координатор Инна Бакирова рассаживают вокруг него детей. Почти все они – в инвалидных колясках. У всех – разные диагнозы. Но в глазах одинаковое выражение – ожидание чуда и праздника. Чем отличается улыбка здорового ребенка от улыбки больного?

– Во всем мире работа по оказанию паллиативной помощи на 50% ложится на государство, на 50 – на плечи благотворителей, общественных организаций. Наш фонд работает над повышением доступности и качества детской паллиативной помощи в регионе. Главная задача проекта – обеспечить достойный уровень жизни неизлечимо больным детям, поддержать их семьи и персонал хосписа. Из-за болезни эти дети утратили детство. Задача взрослых – вернуть утраченное детство. А что такое детство – игры, общение со сверстниками. Сколько ребенку отведено времени в этом мире, он должен прожить его максимально радостно и счастливо, – говорит директор фонда Дарья Дель.

Специализированная школа фонда «Крылья» подготовила сотню волонтеров, которые помогают в организации паллиативной помощи в медицинских учреждениях региона.

– Ребенок может быть счастлив, только ощущая тепло, любовь, и это бывает в семье. В хосписе наши волонтеры становятся ребенку второй семьей. Даже просто подержать малыша за руку, посмотреть, как он играет, почить ему книгу… И потом ты выходишь из этих стен совершенно с другим представлением о своем существовании и своем предназначении в мире, – уверена Дарья.

Медицинский психолог Аксана Мелентьева работает с мамами. Ее темы – коррекционная работа, психотерапия, психологическое сопровождение. И еще – выявление последних желаний ребенка, чтобы, уходя из жизни, он получил заветное, вымечтанное, важное для него.

– У всех у нас общая цель – поднять качество жизни детей и их родителей. Что интересно детям? Общение. Им важно, чтобы их услышали, чтобы взрослые были к ним чутки и внимательны. Важно выразить свои эмоции, порой даже просто мячик покидать, – рассказывает психолог.

Мама Наталья Дементьева на праздник пришла с 14-летней дочкой Настей. Эта красивая умная девочка, как и ее сверстницы, любит играть, слушать музыку, смотреть сериалы, петь.

– Какие песни поешь, Настя?

– Разные, – отвечает девочка, – это зависит о настроения.

Настя рассказывает, как в соцсети она дружит с мальчиком Даней, с которым познакомилась в хосписе.

– У меня четверо детей, – рассказывает ее мама. – К Насте относимся, как к полноценному ребенку. Предъявляем те же требования, что и к остальным детям. Все проблемы решаем совместно. Настя тут в четвертый раз, по два месяца лежит иногда. Неоценима помощь медперсонала. Трудно нам бы пришлось без поддержки психолога. И отдельная моя благодарность волонтерам.

Жизнь – как повод для праздника

Праздник, между тем, продолжается. Деткам повязывают яркие фартучки и надевают цветные шапочки.

Волонтеры из кондитерской «Мария» рассказывают малышам о вкусном – как готовить капкейки. Дети пробуют сами украсить уже готовые пирожные. В их руках – яркая пастила, кусочки шоколада, разноцветная посыпка.

В празднике участвуют мамы, чьи дети находятся в хосписе. Анна Карпова – одна из тех, кто, узнав о непоправимом диагнозе своего ребенка, прошла тяжелый путь от черного отчаяния до полноценного возвращения в счастливую жизнь.

Красивая, ухоженная молодая женщина – хоть сейчас на подиум. Между тем за ее плечами – трудные годы реабилитации.

– Моим двойняшкам по шесть лет, они родились недоношенными. Один выкарабкался, второй нет, – историю Анны нельзя слушать без непрошенных слез. – Я по жизни боец и не воспринимаю своего ребенка как инвалида. Он просто другой. Мы не делаем трагедии из случившегося, не лишаем детей и себя радости жизни. Я работаю репетитором английского языка, на дому, конечно. Веду страничку в инстаграмм для мам с такими же проблемами. Но так было не всегда. Сразу после рождения детей я была в отчаянии. Самоедство, собственные болячки, даже мысли о суициде – все было. Справиться помог хороший психолог. И я поняла – надо принять жизнь, как данность, и стать счастливой. Я хочу на личном примере показать: если в семье больной ребенок – это не несчастье априори. Надо менять установку. Надо постараться жить полноценно и быть счастливыми. Если счастлива мама – счастливы и ее дети.

Работе фонда «Семья Прибайкалья» Анна дает самую высокую оценку:

– Волонтеры устраивают праздники для таких семей, как наша. К нам они приходили на Новый год, столько было радости. Важны мероприятия в хосписе – дети получают возможность пообщаться, поиграть, просто посмотреть друг на друга. Волонтеры для нас, мам с больными детьми, – это свободное время и свободные руки.

Дарья Дель рассказывает, что после работы с семьями в хосписе волонтеры продолжают посещать их уже на дому. Пока работают с пятью семьями, скоро их станет больше.