Реабилитационные центры нужны в Приангарье для детей с синдромом Дауна

Уполномоченный по правам человека в Иркутской области подготовит предложения по улучшению жизни и обеспечению равных возможностей интеграции в общество людей с синдромом Дауна. 20 марта Валерий Лукин провел совещание по проблемам, с которыми сталкиваются люди с такой генетической аномалией в повседневной жизни. Оно было приурочено к Международному дню человека с синдромом Дауна, который отмечается 21 марта. В совещании приняли участие представители министерства здравоохранения Иркутской области, минсоцразвития, минобразования, Главного бюро МСЭ, родители детей с синдромом Дауна и представители общественных организаций.

Уполномоченный отметил: «В среднем по России, в роддоме от ребенка с синдромом Дауна отказываются 85% родителей. И родители, которые не отказываются от таких детей, совершают гражданский подвиг, поскольку растить их крайне сложно и государство должно оказывать семьям максимальную поддержку».

Директор общественной организации родителей детей с ограниченными возможностями «Радуга» Виктория Ветрова рассказала, что самую большую психологическую травму мамы таких новорожденных получают сразу роддоме, поскольку не всегда медперсонал ведет себя корректно, в то время как уже с этого момента родителям нужна психологическая и информационная поддержка, чтобы они знали как растить своих детей. Кроме того, при проведении в Главном бюро МСЭ психолого-медико-педагогогической комиссии (ПМПК) отношение к детям формальное и специалисты выносят заключения, препятствующие направлению детей-инвалидов с отклонением в умственном развитии в образовательные учреждения. Дети с синдромом Дауна не могут попасть в обычные детские сады или школы для получения образования и интеграции в общество. Есть случаи отказа родителям со стороны руководителей дошкольных учреждений.

Представители Министерства образования пояснили, что пока невозможно брать детей с таким генетическим заболеванием в обычные школы и детсады из-за переполненности, отсутствия помещений и специалистов. Валерий Лукин предложил создавать в некоторых учреждениях специальные группы или классы для таких ребятишек и подключить к доставке детей социальное такси. Если ребенка невозможно обучать в обычной школе, родители должны получать компенсацию за обучение на дому. Такая компенсация есть и сейчас, однако не все могут ее получить из-за решения ПМПК. При этом Валерий Лукин намерен выйти с законодательной инициативой об индексации этой выплаты, которая составляет около одной тысячи рублей в месяц и давно не менялась.

Виктория Ветрова отметила, что если ребёнок растёт дома, если его любят, если он получает образование и общается с обычными детьми и взрослыми, ощутим существенный прогресс в его развитии. Поэтому в Иркутске и других городах остро необходимы центры социальной адаптации и реабилитации для семей воспитывающих детей с особыми нуждами.

Существующие центры с потоком не справляются, в них существует очередь, а занятия с детьми нужно начинать с момента установления диагноза.

Основной задачей этого центра организация «Радуга» видит обеспечение психологической, информационной и педагогической помощи семьям и детям с синдромом Дауна с рождения. «У нас уже есть соглашение с Восточно-Сибирской Государственной академией образования, которые готовы сотрудничать помогать нашим детям в процессе обучения, так же они разрабатывают авторскую развивающую программу для детей с синдромом Дауна. Нам необходимо найти помещение для проведения таких жизненно необходимых занятий для наших детей», – рассказала Виктория Ветрова.

Валерий Лукин предложил сделать на базе ВСГАО по типу бесплатной юридической клиники клинику для семей, имеющих детей с особыми потребностями, где студенты будут заниматься с детьми и их родителями. Он подчеркнул, что очень важно, чтобы люди задумались, что синдром Дауна – это не болезнь. Это генетическая случайность, аномалия. Такой ребенок может родиться в любой семье, вне зависимости от статуса родителей и их образа жизни.
Все предложения по улучшению жизни семей с детьми, имеющими особые потребности, поступившие от министерств и ведомств, а также от самих родителей, Уполномоченный передаст губернатору Иркутской области Сергею Ерощенко.