Положительные дети
Сегодня ВИЧ-инфицированные женщины в большинстве случаев рожают здоровых детей. Во время беременности будущие мамы находятся под наблюдением сразу двух врачей – акушера-гинеколога и врача-инфекциониста Центра СПИД. Если женщина соблюдает рекомендации специалистов, то у нее есть все шансы родить неинфицированного ребенка, утверждают специалисты.
О диагнозе узнала случайно
Аделина (имя изменено. – Ред.) около 15 лет живет с диагнозом ВИЧ. Рассказывая свою историю, она называет себя «девочкой из хорошей семьи, которая не пила и не курила». Аделина имела большие планы на будущее – мечтала работать в органах, получила два образования – среднее и высшее. В 19 лет встретила свою любовь – мужчину, с которым, как думала, будет навсегда. Молодые люди встречались год, после чего у Аделины начались проблемы со здоровьем: поднималась высокая температура, на коже появилась сыпь, стали выпадать волосы. Это случилось как раз перед защитой диплома. Обследование ничего не показало, девушка и ее родные решили, что состояние ухудшилось на нервной почве перед экзаменами. О своем диагнозе Аделина узнала случайно, когда попала в больницу с совершено другим заболеванием. Конечно, девушка сразу поняла, кто ее заразил. Она побоялась огласки и долгое время скрывала свой диагноз от родителей. Сейчас Аделина хранит свою тайну от окружающих. Признается, что когда узнала о заболевании, хотела покончить с собой – ее буквально вытащили из петли. Казалось, жизнь рухнула, а вместе с ней мечты о карьере, семье, детях – все это казалось нереальным. Однако постепенно девушка свыклась с мыслью, приняла свой диагноз. Жизнь потекла своим чередом. Она встретила молодого человека с таким же статусом. Они поженились, у них родилась дочь, о которой так мечтала Аделина. Однако с первым мужем Аделина разошлась, чуть позже вышла замуж за другого человека, родила вторую дочь. Сейчас находится в декретном отпуске, занимается домом, детьми.
– О детях я мечтала всю свою жизнь. Я не хотела заражать своих будущих детей, не знала, что у ВИЧ-инфицированных есть возможность родить здоровых малышей. Потом мне рассказали, что это возможно, просто надо тесно работать с врачами и соблюдать все их рекомендации до, во время и после беременности. Первого ребенка родила в 24 года. Я очень долго к этому шла. Прежде чем решиться на такой серьезный для меня шаг, долго готовилась. Первую дочь сняли с учета, когда ей было полтора года. Она совершенно здорова, сейчас учится в школе, посещает различные кружки и секции, дополнительные занятия. Вторая дочь тоже здоровая, ее сняли с учета в год и семь месяцев. Она ходит в садик, школу раннего развития. Мои дети ничем не отличаются от остальных, у них нет проблем со здоровьем и в развитии. Я рискнула два раза и не жалею об этом. С ВИЧ-инфекцией можно жить долго и счастливо, а что касается здоровья будущего ребенка, то тут все зависит от самой матери, – рассказывает Аделина.
Все 15 лет, которые Аделина живет с диагнозом ВИЧ, она регулярно обследуется, следит за своим здоровьем, не пьет и не курит, занимается спортом и ведет активный образ жизни. Жизнь ее семьи ничем не отличается от других. Аделина признается, что были периоды, когда эмоции брали верх, сдавали нервы. Сейчас ее жизнь наладилась, и она счастлива.
Врачи говорят, что одна из целей наблюдения ВИЧ-инфицированной женщины – предотвратить инфицирование плода и новорожденного. Поэтому, когда женщина встает на учет по беременности, ей необходимо сдать анализ на ВИЧ-инфекцию. В случае положительного результата берутся анализы на вирусную нагрузку, по итогам которых назначается антиретровирусная терапия, направленная на борьбу с ВИЧ (вирус иммунодефицита человека относится к ретровирусам).
Рожденные от ВИЧ-инфицированной матери
Заместитель главного врача Иркутского городского перинатального центра по педиатрической помощи врач-неонатолог высшей квалификационной категории Светлана Покровская рассказывает, что лечение беременной женщины направлено на то, чтобы снизить вирусную нагрузку и минимизировать количество вируса в крови до неопределяемого уровня. Это положительно сказывается на ребенке и на самой женщине. На сегодняшний день в распоряжении врачей имеется большое количество антиретровирусных лекарств. Стандарт лечения одинаковый, однако препараты и схема для каждой пациентки назначаются индивидуально. Основным фактором, определяющим степень инфицированности и вероятности передачи инфекции ребенку, является вирусная нагрузка – количество вируса в крови женщины. Обязательно должен лечиться партнер женщины, если таковой имеется, отмечает Светлана Покровская.
Риск инфицирования плода существует непосредственно во время родов, а также после рождения ребенка. Во время родового процесса женщина получает препараты по другой схеме. Светлана Покровская отмечает, что во многих случаях роды у ВИЧ-инфицированных происходят оперативным путем.
Ребенок сразу после рождения получает терапию. Схемы лечения комбинированные и зависят от вирусной нагрузки матери, возможных факторов риска во время родов. Светлана Покровская отмечает, что малыш получает препараты с согласия матери. Препараты и дозировки назначаются двумя специалистам – врачом-неонатологом и врачом инфекционистом-педиатром Центра СПИД. Расчет производится еще до рождения ребенка, если женщина состояла на учете. В обратном случае определяется схема экстренной профилактики.
Препараты, которые получает ребенок, рожденный от ВИЧ-инфицированной женщины, имеют разную степень токсичности, поэтому врачи назначают новорожденному расширенные контрольные анализы.
– Эти дети не считаются больными или ВИЧ-инфицированными, у них статус называется «рожденные от ВИЧ-инфицированной матери». Если правильно организовано обследование и лечение, а мама соблюдает все рекомендации врачей, то ребенок имеет все шансы быть здоровым и не ВИЧ-инфицированным. И в большинстве случаев, когда женщины привержены к антиретровирусной терапии, так и происходит, – отмечает Светлана Покровская.
Большим фактором риска передачи инфекции ребенку является грудное вскармливание. Во всем мире врачи не рекомендуют ВИЧ-инфицированным женщинам кормить грудью: само молоко, трещины на сосках или проблемы на слизистой ребенка усиливают шанс передачи инфекции.
Если же женщина кормит грудью, то она также должна сама продолжать получать антиретровирусную терапию.
Сразу после рождения у детей берутся анализы крови для выявления титра антител. В крови ребенка циркулируют антитела, но они материнские, и это не значит, что ребенок болен. На фоне проводимого лечения антитела уходят, обычно это происходит к 18 месяцам. Тогда специалисты центра СПИД снимают малыша с учета как рожденного от ВИЧ-инфицированной матери. Такие детки, как правило, ничем не отличаются от своих сверстников. Наличие ВИЧ у матери никак не отражается на их состоянии здоровья.
Уроки «Аистенка»
Впрочем, у ВИЧ-положительных детей тоже нет каких-то физических или психических недостатков. В 2000-х годах ВИЧ заражались в основном наркопотребители. Беспорядочная половая жизнь, случайные связи приводили к нежелательным беременностям. От рожденных нежданных детей ВИЧ-инфицированные матери часто отказывались. Что делать с такими отказничками, в то время не знал никто: ни медицина, ни общество не были готовы принять малышей с таким диагнозом.
Прежде всего таких детей нужно было лечить, поэтому первоначально маленьких пациентов определяли в боксовое отделение инфекционной больницы в Иркутске. Врач-педиатр Центра СПИД Александра Деняк вспоминает, как вместе с коллегами начинала работать с ВИЧ-положительными детишками в то непростое время:
– Самое неприятное, что тогда такое время было – ни мыла, ни порошка, ни пеленок, ни еды – ничего не было, страшно вспоминать. Но мир не без добрых людей. Нам помогали прихожане католической церкви – я им кланяюсь до земли за то, что они сделали для наших детей. Они помогали ухаживать за малышами, покупали для них матрасы, пеленки, халаты, ползунки, халаты для санитарок. А продукты, сахар, сухофрукты даже обычные парни нам приносили.
Поскольку медперсонал был один на всю больницу, то изолировать детей от острых инфекционных заболеваний, с которыми попадали другие пациенты, было трудно. Если кто-то с ветрянкой попадет, это значило, что ВИЧ-инфицированные дети моментально ею заражались. К счастью, негативных последствий избежать удалось – ни один ребенок не умер от сопутствующего заболевания, всех выходили. Однако встал вопрос о том, чтобы оградить детей от лишних рисков и перевести детей в отдельное здание.
На тот момент это были 40 детей-сирот с диагнозом ВИЧ. В детские дома и дома ребенка таких малышей не брали, поскольку у сотрудников отношение к ВИЧ было крайне негативным, нянечки и воспитатели толком не понимали, что это за болезнь, и как быть с инфицированными детьми. Поэтому в начале 2000-х для детей был создан специальный приют «Аистенок», организованный по типу детского дома. Врачи и медперсонал лечили малышей, кормили, водили на прогулки.
– Надо отдать должное персоналу «Аистенка» – дети всегда получали заботу и ласку, – отмечает заведующая эпидемиологическим отделом Центра СПИД Юлия Ракина.
К 2004–2005 годам врачи научились контролировать заболевание, перестали его бояться. Приют был расформирован: воспитанники подросли до школьного возраста и были переведены в детские дома на территории Иркутской области. К этому времени была проведена большая разъяснительная работа. Врачам, воспитателям рассказывали, что дети с диагнозом ВИЧ не опасны для окружающих.
Александра Деняк говорит, что это было верным решением. В приюте «Аистенок» дети, несмотря на заботу, все же находились в ограниченном пространстве, были лишены необходимого общения со сверстниками. Врач вспоминает, как в приют попала бойкая девятимесячная девчушка. Она уже вовсю лепетала, говорила слова «мама», «папа». Но через месяц жизни в «Аистенке» перестала разговаривать.
– Почему дети должны быть изолированы? Они в детские сады и в школы ходят, как все. Ребенок не виноват в том, что у него такой диагноз. Мы ведь взрослых не изолируем, и детей не надо, – считает Александра Деняк.
Когда врачи в Приангарье только начинали заниматься с ВИЧ-инфицированными детьми, считалось, что малыши проживут не дольше трех-четырех лет. Однако все «аистята» остались в живых, благодаря прогрессу в медицине, правильному лечению, уходу и питанию, а главное – благодаря заботе неравнодушных людей.
Сегодня Александра Деняк знает о судьбе почти каждого ВИЧ-инфицированного ребенка. Кого-то забрали в семью, кто-то продолжает жить в социальных учреждениях. Большинство из них Александра Деняк продолжает наблюдать и лечить. Недавно на прием приходил 13-летний Ваня (имя изменено. – Ред.) – крепкий, здоровый и очень красивый парень, хорошо учится. Или, например, семилетний Егор, который поражает взрослых своей воспитанностью и рассудительностью. А 17-летняя Ирина – воспитанная интеллигентная девушка.
Врачи не устают повторять: у ВИЧ-положительных детей нет каких-то физических или психических отклонений. Эти дети ничем не отличаются от остальных, они такие же подвижные, имеют такие же таланты и способности, как и все остальные. С диагнозом ВИЧ можно жить полноценной жизнью, получать образование и работать.
