Надежда на первый шаг
В апреле в Иркутске 40 детей с диагнозом ДЦП были прооперированы по уникальному авторскому методу профессора Валерия Ульзибата. Операции проводила бригада специалистов из Института клинической реабилитологии города Тулы. Врачи приезжают к нам с 2007 года – за это время помощь получили более тысячи человек.
Совместная работа невролога и хирурга
Иркутянка Евгения Иванова (фамилия изменена) вместе со своим четырехлетним сыном готовится к операции. Для ребенка это уже вторая по счету процедура. Евгения рассказывает, что ее сын родился здоровым, крепким малышом и ничем не отличался от сверстников. Когда мальчику было два года, с ним произошло несчастье. Ребенка буквально вытащили с того света. Врачи давали неутешительные прогнозы, утверждали, что мальчик всю жизнь будет прикован к постели. Однако Евгения твердо решила не сдаваться. Она активно занималась реабилитацией и восстановлением здоровья сына. Случайно узнав о методе Ульзибата, женщина дождалась, когда начнется прием в Иркутске, и записалась на консультацию. Врачи одобрили проведение операции, более того, оказалось свободным одно место в очереди. Были готовы анализы, поэтому мама согласилась, и уже на следующий день мальчика прооперировали. Результаты появились сразу же: исчезло перекрещивание ног, ребенок встал на полную стопу и смог сделать несколько шагов. Евгения надеется, что после нескольких операций ее сын научится ходить.
Ограничение объема движения – одна из главных проблем детей с ДЦП. У таких малышей из-за неправильного сигнала из центральной нервной системы возникает спастика – то есть повышенная сократимость мышц. Так как мышцы работают неправильно, часть волокон изменяется, образуя мышечные или фиброзные струны. Именно эти струны не дают мышцам растягиваться и работать в полном объеме, как у здорового человека.
Суть методики профессора Ульзибата заключается в том, что эти фиброзные струны рассекаются тонким, как иголочка, скальпелем через прокол кожи. После этого мышца начинает работать более правильно и получает объем движения. Благодаря этому у родителей появляется возможность качественнее проводить дальнейшую реабилитацию ребенка.
Бригада из Тулы работала в Иркутске три дня. Детей оперировал хирург-ортопед Юрий Шульга. Он говорит, что операции по методу Ульзибата используются в комплексе с другими процедурами.
– ДЦП – это, прежде всего, неврологическое заболевание. Родителям важно четко понимать последовательность действий, – объясняет Юрий Шульга. – Первые три года после рождения дети должны лечиться по месту жительства у неврологов. В реабилитационных центрах большая часть времени тратится на то, чтобы вытянуть пятку и приводящую мышцу, убрать перекрест ног. Это классические методы, они хороши и эффективны, но только до трех лет. Потом фиброзные струны теряют свою эластичность, ребенок растет, и получается, что ограничение объема движения в суставах становится все более фиксированным. Если к трем годам не удается вывести конечности в правильное положение и дать полный объем движения, то ортопеды советуют оперироваться.
Классические ортопедические операции существуют давно, они призваны опустить пятки и развести ноги у детей с ДЦП. Тульские врачи добиваются такого же результата, но только другим способом. По методу профессора Валерия Борисовича Ульзибата операции малотравматичны, дети не подвергаются гипсованию. Это позволяет ускорить процесс дальнейшей реабилитации. При выполнении метода Ульзибата врачи не трогают сухожилия. Это имеет большое значение, ведь иначе пришлось бы выполнять пластику сухожилий, а это делают не везде и крайне редко. Да и сама процедура непростая.
Фиброзных струн в мышцах много, все они разной длины. На первом этапе врачи рассекают самые короткие. После этого объем движения увеличивается. Дальше начинают проявляться струны, которые были скрыты, поэтому для достижения максимального результата ребенка необходимо оперировать несколько раз. В среднем до 18 лет проводятся две-три операции. В зависимости от степени заболевания такой подход позволяет ребенку начать ходить. Юрий Шульга говорит, что в любом случае операции по методу Ульзибата позволяют проводить реабилитацию на более качественном уровне.
– Я сторонник совместной работы. Неврологи лечат неврологическую составляющую болезни, а она очень важная. Я всегда при разговоре с пациентами подчеркиваю: если вы прооперировались, это не значит, что вы ждете чуда. Мы даем объем движения, это шанс. Потом вместе с реабилитологами, неврологами вы закрепляете этот результат, – объясняет доктор.
Нельзя не отметить еще одну сторону вопроса. В Европе существуют специальные дома, где дети с ДЦП живут и получают уход, а с родителями проводят только выходные. Поэтому на Западе нет цели добиться максимальной адаптации ребенка к жизни. В России ситуация другая. Дети с ДЦП живут и воспитываются в семьях, получают помощь и поддержку родителей. Но наступает момент, когда инвалиду приходится самостоятельно себя обслуживать и обеспечивать. Поэтому важно добиваться того, чтобы ребенок с нетяжелой или среднетяжелой формой ДЦП мог ходить, двигаться, научился жить без посторонней помощи даже на небольшие пособия, которые выплачивает государство.
Методика профессора Ульзибата запатентована и является частной собственностью. Ее используют только те хирурги, которые работают в Институте клинической реабилитологии Тулы. Именно поэтому такие операции не распространены повсеместно и являются платными. Тульские врачи стараются придерживаться разумных цен и ездят в командировки по России и за рубежом. Таким образом дается возможность получить услугу всем желающим.
За каждым врачом закреплена территория, где он оперирует и наблюдает пациентов. Иркутск – это зона ответственности Юрия Шульги. В областной центр хирург-ортопед ездит уже несколько лет. У каждого врача по две командировки в месяц. Юрий Шульга, например, в этом году уже оперировал детей в Хабаровске. После Иркутска врач будет лечить малышей в Казани, Санкт-Петербурге, Ставрополе, Нижнем Новгороде.
Операции объединили родителей
Операции по методу Ульзибата стали регулярно проводиться в Иркутске благодаря общественной организации «Лотос». Она создана 15 лет назад и сегодня объединяет детей и взрослых с ДЦП и другими заболеваниями опорно-двигательного аппарата.
Контакт с тульскими врачами установила первый председатель организации Ольга Карасева, которая возила свою дочь на операции. Но добиться приезда бригады тульских врачей в Иркутск в одиночку оказалось невозможным. В 2002 году около 10–15 мам особых детей объединились и создали общественную организацию. Родителям удалось организовать визит врачей, а операции стали доступны не только жителям Иркутской области, но и Забайкальского края, республик Бурятия и Якутия. До этого крайней точкой, где работали врачи по методу Ульзибата, был Красноярск.
Во время своего первого визита в Иркутск бригада из Тулы прооперировала 100 человек. Никто из иркутских медиков даже не подозревал, что в семьях проживает такое большое количество детей с ДЦП, кто-то даже спрашивал: в каких детдомах вы набрали этих детей?
Так тульские специалисты начали приезжать сюда ежегодно, а родители стали заниматься не только лечением детей, но и организацией досуга для них.
В феврале 2011 года общественная организация «Лотос» была официально зарегистрирована. Сегодня ее возглавляет Ольга Лазарева, которая воспитывает сына с диагнозом ДЦП.
– Раньше не были так распространены интернет и сотовые телефоны. У меня до сих пор сохранилась целая стопка листков, на которых от руки переписаны тексты песенок, считалок от логопедов и дефектологов. С фотографий мы перерисовывали положения, в которых должны находиться дети при выполнении физических упражнений, – рассказывает она.
Первые три операции сыну Ольга сделала в Красноярске и Новосибирске, остальные уже в Иркутске. Сегодня это 18-летний коммуникабельный и позитивный молодой человек. Он передвигается на коляске, но при этом может сам себя обслуживать, спускаться, подниматься по лестнице.
Таких историй в «Лотосе» много. На первый взгляд, они одинаковые. Но на самом деле у каждой мамы особый случай. Вот, например, 37-летняя иркутянка Мая Козляковец. Трудно представить, но эта молодая, красивая, хрупкая женщина воспитывает двух сыновей с диагнозом ДЦП. Старшему Андрею 18 лет. Он заболел в два года. Мая признается, что была молодой, неопытной мамой и не сразу сориентировалась, что нужно делать. К счастью, помог невропатолог в местной поликлинике. Младшему сыну Диме 14 лет, с ним матери полегче, уже есть опыт и знание, как реабилитировать ребенка с ДЦП, куда обращаться за помощью, на какие льготы и пособия рассчитывать.
– Первый раз мне дали путевку в реабилитационный центр, там я познакомилась с женщинами, у которых дети тоже с ДЦП. У них узнала много полезной информации. Когда Андрею было почти пять лет, я устроилась в детский сад № 14 работать нянечкой, а ребенка взяли в группу. Мы три года ходили в этот сад. Для детей с ДЦП там были все условия: массаж, лечебная физкультура, сухая сауна, солевая шахта, – рассказывает Мая.
В 2005 году Мая впервые узнала об операциях по методу Ульзибата и отправилась с Андреем в Тулу. Там его прооперировали. Потом было еще четыре операции в Иркутске. Но они помогли лишь улучшить состояние, ходить старший сын так и не смог – операции ему начали делать в возрасте семи лет, а это поздно. Сейчас Андрей может передвигаться только в ходунках по стенке. В основном он ездит на коляске. А вот Диме сделали первую операцию в три года, и мальчик начал ходить.
Андрей окончил девять классов на домашнем обучении и поступил в Иркутский реабилитационный техникум. А Дима сейчас учится в специальной школе-интернате, и ему там очень нравится.
Мая вместе с сыновьями посещает различные мероприятия: концерты, кино, праздники. Говорит, что даже в обычный поход за покупками берет сыновей.
– Я своим детям не даю замыкаться в себе. Да, проблем у нас много, но надо искать любые возможности для их решения, добиваться соблюдения своих прав и стараться жить полноценной жизнью, – резюмирует Мая.
Если ваш ребенок инвалид, и вы нуждаетесь в помощи, обратитесь в «Лотос». Телефоны в Иркутске: (8-3952) 47-81-51, 8 950 133 72 07. Сайт www.irk-lotos.ru
