Лучик надежды для особенных семей
Когда речь заходит о многодетной маме или маме ребенка-инвалида, воображение рисует уставшую женщину, погруженную в заботы о сыне или дочке, домашние дела и проблемы. Глядя на Ксению Калгину, сложно поверить, что у этой маленькой, хрупкой, красивой молодой женщины четверо детей, старший из которых – сын Слава – имеет диагноз «детский церебральный паралич».
Право на полноценную жизнь
Молодая семья ждала первенца с нетерпением. Мальчик рос, но когда ему было шесть месяцев, Ксюша заметила, что он развивается не так, как его сверстники. Диагноз ДЦП прозвучал как гром среди ясного неба. Куда идти? Что делать? Почему это произошло именно с ее ребенком? – на эти вопросы она не могла найти ответа. Отчаянье накрыло ее с головой.
– Мне казалось, что таких детей в городе больше нет, эта беда коснулась только нашей семьи, – делится воспоминаниями Ксения.
Постепенно пришло осознание, что паниковать и отчаиваться нельзя. И женщина решила, что жизнь ее сына ничем не будет отличаться от жизни других детей. Она добилась, чтобы ее сын посещал обычный детский сад, а позднее и школу. На молодую маму тогда посмотрели, как на ненормальную. «Что вы придумали себе? Такие дети обучаются только на дому», – твердили ей чиновники от образования, учителя, директор школы. Но Ксения стояла на своем.
– В итоге мы победили, Слава пошел в школу вместе со всеми ребятами. Он был первым ребенком в Нижнеилимском районе с инвалидностью, который стал учиться вместе со здоровыми детьми, – отметила героиня.
Эта большая победа одной маленькой семьи открыла двери в школьную жизнь для десятков других детей, и сегодня уже ни у кого не вызывает ни протеста, ни удивления, когда особенные дети учатся в обычных классах.
– Фактически то, чего мы добились, это благо больше не для нас, не для моего сына, а для всех остальных детей. Когда меня уговаривали полностью перейти на домашнее обучение, то пугали тем, что над моим сыном будут смеяться, издеваться, обижать его. Ничего подобного не было ни разу. Наоборот, ребята с первого дня взяли над ним шефство, помогали во всем, – улыбаясь, рассказывала Ксения.
Пока Слава рос, его мама знакомилась с другими родителями особенных детей. Стало ясно, что таких семей в районе много, просто они живут наедине со своей проблемой. Кто-то справляется сам и адаптируется к обычной жизни, другие теряются и делают детей узниками квартир или, что еще хуже, сдают их в дома инвалидов. Ксения понимала, что нужно что-то менять в этой системе. Но с чего начать? Случай подвернулся сам: шесть лет назад психолог детской поликлиники организовала встречу для родителей особенных детей, чтобы поговорить о том, с какими проблемами сталкиваются такие семьи. На встречу пришли всего шесть мам, среди них была и Ксения. Женщины решили, что встречаться нужно чаще, вместе проводить свободное время и объединять вокруг себя другие семьи. Так появилась благотворительная организация «Лучик надежды», ставшая для многих семей светом в конце тоннеля.
В поисках помощи
Сначала Ксения и ее единомышленники занимались организацией адресной помощи семьям с особенными детьми и коллективными мероприятиями, позже стало ясно, что работу нужно систематизировать и открыть в Железногорске-Илимском Центр развития. Администрация выделила помещение в бывшем детском саду, которое требовало серьезного ремонта, но денег не было, и еще год оно стояло в полуразрушенном виде. Мечта Ксении, других мам и их детей так и осталась бы мечтой, если бы судьба не свела их с руководством Благотворительного фонда Марины Седых. Узнав, какую огромную работу общественницы делают на одном энтузиазме, руководство фонда предложило помощь и на протяжении нескольких лет выделяло «Лучику надежды» по миллиону рублей в год на ремонт помещения, приобретение оборудования и инвентаря, организацию мероприятий для детей.
– Это такое счастье, что мы познакомились с Ларисой Богдаловой и другими представителями Фонда Марины Седых! – призналась Ксения. – Если бы не эта помощь, нашего центра могло бы и не быть или он мог появиться не четыре года назад, а намного позже. Выделяемых ежегодно средств хватило, чтобы полностью отремонтировать помещение, купить мебель и мягкий инвентарь, игрушки, канцелярию, развивающие модули. Кроме того, благодаря помощи фонда мы несколько раз проводили большие выездные мероприятия для наших подопечных. Например, однажды организовали коллективную поездку в областной центр для 16 семей, где воспитываются дети с самыми разными диагнозами. Мы ходили с детьми в цирк, дельфинарий, кафе, гуляли по городу. Для большинства ребят это путешествие стало первым в жизни. Многие из них до открытия нашего центра большую часть времени проводили в своих квартирах, а о поездках в другие города не могли и мечтать. Столько радости было, эмоций – не передать словами!
Еще одним крупномасштабным событием для нашего центра стали ежегодные выезды на конный двор в Новую Игирму. Там наши ребятишки катались на лошадях, кормили их, гладили. Такое общение дает невероятные результаты, у многих детей в прямом смысле улучшались физические показатели. Конечно, без помощи фонда мы бы вряд ли смогли позволить себе такие выезды.
Эстафета добра
Сегодня в благотворительной организации «Лучик надежды» состоит 206 семей. Все они регулярно посещают мероприятия, которые проходят в Центре развития. Кто-то ходит на индивидуальные занятия с педагогом несколько раз в неделю, кто-то посещает только праздники и события выходного дня. Все услуги для детей совершенно бесплатные. Одна из особенностей центра состоит в том, что мероприятия и коллективные занятия посещают не только ребята из «Лучика надежды», но и здоровые дети. Желающих столько, что центр порой не может вместить всех.
Инклюзивное образование, общество равных возможностей – то, о чем сегодня так много говорится в прессе, с экранов телевизоров и в высоких кабинетах, мамы особенных детей из маленького сибирского городка тихо и планомерно делают уже много лет. Ежедневная работа и самоотдача активистов «Лучика надежды» делает мир вокруг лучше! На детей в инвалидном кресле, с ходунками или белой тростью здесь больше не смотрят искоса, ребята в школах и детских садах с удовольствием принимают их в свою компанию, вместе играют на улице, болтают о книжках и компьютерных играх, приглашают на свои спектакли и концерты. А после представлений все вместе пьют чай за большим столом.
Но своей главной задачей Ксения и ее соратники считают совсем не организацию досуга своих детей, а помощь семьям, где детям только поставлен страшный диагноз.
– Первые недели, месяцы, когда поставлен диагноз, – самые тяжелые. Родителям и детям нужно принять тот факт, что их жизнь уже не будет прежней. Именно в этот момент многие теряются, – отмечает Ксения. – Наша задача найти такие семьи и помочь им еще на старте, показать, что инвалидность – это не приговор, что можно жить полноценной жизнью. Нам помогают врачи и социальные работники, они дают контакты семей с особенными детьми.
В «Лучик надежды» часто звонят родители детей с инвалидностью из поселков Нижнеилимского района и из соседних районов с вопросами и пожеланиями открыть филиалы благотворительной организации на других территориях, но пока все упирается в отсутствие людей и средств. Активисты готовы делиться своими наработками, если кто-то захочет применить их опыт у себя. Надежда на помощь должны быть у каждого!
комментарий
Ирина Синцова, председатель комитета по социально-культурному законодательству Законодательного Собрания Иркутской области:
– Объявив нынешний год Годом добровольца, Владимир Путин отметил, что его проведение станет признанием заслуг перед обществом и оценкой колоссального вклада волонтеров в развитие страны. Слова президента в полной мере можно отнести к сотням и тысячам добровольцев по всей Иркутской области. У нас очень мощно и стремительно развивается добровольческое движение в самых разных сферах нашей жизни: одни мужественно тушат лесные пожары, другие заботятся о бездомных животных, кто-то посвящает свое время старикам и детям. Объединяет этих людей одно – они никогда не пройдут мимо беды, всегда готовы прийти на помощь. История Ксении Калгиной прекрасное тому подтверждение. «Лучик надежды» теперь известен далеко за пределами Нижнеилимского района и действительно дарит надежду семьям с особенными детьми. Как часто бывает в подобных ситуациях, доброе начинание непременно находит поддержку и понимание у других людей и, что немаловажно, у коммерческих структур. Я знаю, что во многих муниципалитетах области фонд Марины Седых как раз та самая организация, которая всегда поддерживает по-настоящему нужные и необходимые инициативы людей. А как коллега по депутатскому корпусу я всегда восхищаюсь умением Марины Владимировны помогать, особо не афишируя свои заслуги, которых действительно очень немало.
