Шанс на новую жизнь
На прошлой неделе в иркутской областной детской клинической больнице состоялся консилиум врачей, где решалось, каким будет дальнейшее лечение 14-летней иркутянки Вики Ивановой, перенесшей в 2015 году пересадку сердца. Девочке пообещали тщательное наблюдение врачей, главных специалистов по профилю и одобрили препарат «Эверолимус». Его назначили специалисты индийской клиники, где проводилась трансплантация органа.
У Вики Ивановой – редкое заболевание сердца. Единственной возможностью спасти ребенка была трансплантация органа. В России это сделать невозможно. В нашей стране известны крайне редкие случаи, когда пересаживали сердце взрослого человека крупным детям, подросткам. Но случай Вики другой. Она девочка хрупкая. Взрослое донорское сердце ей бы не подошло.
Заболевание тем временем развивалось быстро. Практически за год здоровую жизнерадостную Вику стало не узнать. Девочке было тяжело дышать, передвигаться, с трудом ей давались элементарные бытовые вещи.
Благодаря бойцовскому характеру мамы Юлии и неравнодушным людям, семье Ивановых удалось добиться федеральной квоты Минздрава на медицинскую помощь за рубежом. Вика стала первым российским ребенком, который получил шанс на новую жизнь.
В 2015 году Вика и Юлия Ивановы прибыли в Индию и стали ждать донорский орган. Позже Вике пересадили сердце молодого человека, погибшего в аварии. Девочка с мамой вернулись домой и продолжили лечение. Назначенные препараты Вика будет принимать всю свою жизнь.
К сожалению, иммуносупрессоры, которые принимает Вика, кроме функции, препятствующей отторжению органа, имеют еще и побочную: эти препараты нефротоксичны, вызывают изменения в почках. Индийские специалисты на финальном обследовании изменения увидели и назначили более щадящий препарат «Эверолимус». Назначение индийских медиков подтвердили в Центре трансплантологии и искусственных органов имени Шумакова в Москве, где Вика также наблюдается.
Вика и ее мама с декабря ждут ответа от регионального минздрава по поводу дальнейшего обеспечения лекарствами. Как рассказала Юлия Иванова, девочке не был выписан рецепт на «Эверолимус», также мама Вики беспокоилась, что оригинальный препарат «Програф», который она принимает, заменят на отечественный дженерик.
Как сообщила заместитель министра здравоохранения, главный педиатр области Елена Голенецкая, «Эверолимус» не был назначен ранее только потому, что ждали ответ на запрос по поводу обеспечения препаратом ребенка из института имени Шумакова. Он был получен в конце января. Тогда же собрали консилиум врачей.
– Решение о проведении консилиума принято 31 января. Об этом имеется документ в министерстве здравоохранения региона. Именно тогда мы получили официальные документы, выписку от института Шумакова, что ребенку показано назначение такой схемы лечения, до этого официального документа у нас в руках не было. После получения документов мы не назначили консилиум сразу же, потому что было необходимо дополнительное обследование, дополнительные биохимические анализы, чтобы посмотреть динамику состояния ребенка, – сказала главный педиатр области.
Консилиум собрал лучших специалистов министерства здравоохранения. Среди них – главный врач областной детской клинической больницы, главный детский кардиолог, кардиохирург, трансплантолог, ведущие и главные специалисты по детской нефрологии, эндокринологии, гематологии и другие медики.
– Лечение ребенка достаточно сложное. Мы видим отдельное побочное действие препарата. Принято решение о назначении дополнительного препарата, но мы изменили схему наблюдения девочки. Теперь, учитывая, что ребенок будет принимать сразу три препарата, а это очень серьезно, она наблюдается главными специалистами по профилю в областной детской клинической больнице, – уточнила Елена Голенецкая.
Главный педиатр также пояснила, что если семье будет нужна помощь в обеспечении препаратом, министерство здравоохранения Иркутской области готово ее оказать. Любой препарат, который есть в России, будет доставлен ребенку.
комментарий
Юлия Иванова, мама Вики
– Принятое консилиумом решение меня устраивает. Я всегда верила в практикующих врачей. Для Вики пообещали самое тщательное наблюдение, назначили препарат. Сейчас будет решаться, как быстро его можно найти. Если врачи с колоссальным опытом наблюдения за такими детьми назначили данную терапию, они знают, что делают.
