Вместе до последнего вздоха

Построить первый частный хоспис в Приангарье мечтает основатель благотворительного фонда «Близко к сердцу» Наталья Титова. Один из проектов общественников в этом году стал победителем национальной премии «Гражданская инициатива» в номинации «Сохрани жизнь». Экспертное жюри наградило фонд статуэткой «Золотой росток» за работу мобильного хосписа, который с 2011 года помогает людям, страдающим онкологией.

Дефицит паллиативной помощи

О паллиативной помощи в нашей стране заговорили не так давно. В переводе с греческого паллиатив означает – плащ, которым можно укрыться от проблем. Каждый пациент имеет право на достойный уход, даже если он неизлечимо болен.

В Иркутске организацией паллиативной помощи занимается хоспис при 7-й клинической больнице. На базе Ангарской больницы организовано 10 койко-мест для тяжелобольных онкологией. В Шелеховском районе для этого открыт первичный онкологический кабинет.

Когда в дом Натальи Титовой постучалась беда, ни о какой паллиативной помощи речи не было. Сначала у нее умер папа от онкологии, а потом не стало и мамы. Брать тяжелых онкопациентов в стационар – слишком большой риск, ни одна больница не хочет портить себе статистику.

– Еще при жизни мамы я пообещала, что открою милосердный уход, с обезболиванием и достойными условиями жизни до последнего вздоха. По своему опыту знаю, насколько это унизительно – быть не только онкобольным, но и его близким. Несмотря на то что в нашей стране принят закон о паллиативной помощи, выделяется финансирование, но отношение медперсонала к тяжелобольным оставляет желать лучшего. Так быть не должно, – уверена Наталья Титова.

Личный опыт подтолкнул ангарчанку к идее открыть хоспис. Она съездила в Первый московский хоспис, где познакомилась с его основателем и главным врачом Верой Миллионщиковой. Именно здесь она увидела, с каким уважением и пониманием медперсонал ухаживает за пациентами. Это микромир, где все разрешено. Хочешь, чтобы рядом с тобой жил твой питомец, – пожалуйста. Есть палаты для курящих. Никто не разлучает супругов – их селят вместе. В Ангарске внедрить столичный опыт не получилось. Максимум, на что согласились местные власти, это открыть паллиативное отделение в городской больнице.

Право на достойный уход

Те, кто нуждается в особом уходе, зачастую становятся заложниками своей квартиры. Вместе с единомышленниками Наталья Титова организовала выездную службу – мобильный хоспис.

Для многих семей Жанна Плотникова, специалист выездной службы мобильный хоспис, стала верным и надежным другом, чья поддержка бесценна в трудные минуты. Сначала она приезжала к своим подопечным на общественном транспорте. Нервы не выдерживали, ей хотелось все бросить и уйти из проекта. Все изменилось, когда на средства президентского гранта удалось купить санитарный автомобиль, оборудованный комфортными носилками и приемным устройством, автономным подогревателем салона и креплением для инвалидной коляски.

Автомобиль может осуществлять до пяти выездов ежедневно к тяжелобольным пациентам, обеспечивать транспортировку, а также осуществлять доставку средств ухода и оборудования. Для пункта выдачи на средства гранта было закуплено достаточное количество самых современных кислородных концентраторов, противопролежневых матрасов, инвалидных колясок, костылей, тростей с пирамидальной опорой и многого другого, всего на сумму более двух миллионов рублей.

– Уроки паллиативной помощи я брала у католической монахини Маргариты Кукиной. За онкобольными она ухаживала в Польше. Благодаря ей я научилась правильному подходу к подопечным. Сегодня я сама преподаю основы паллиативной помощи в Ангарском медицинском колледже. За опытом ко мне обращаются коллеги с других территорий, – говорит Жанна.

Ее профессиональная забота на многих подопечных порой действует лучше лекарств. Те, кто уже не вставал с кровати, шаг за шагом возвращались к жизни.

– К каждому своему подопечному я иду с открытым сердцем и улыбкой, с искренним желанием помочь. Благодаря им я научилась взвешивать каждое сказанное слово, быть корректной даже в мелочах. А еще с ними вместе мы живем здесь и сейчас. Никто не знает, сколько отмерено времени. У меня был случай, когда пришлось помирить маму и сына, чтобы ни у кого не было обид. Близким тоже важно жить с ощущением, что они сделали все возможное и невозможное, чтобы дорогому человеку в последние дни или часы было комфортно, – говорит Жанна.

Мир добрых людей

Несмотря на то что благотворительный фонд «Близко к сердцу» творил добрые дела, у него не было должной поддержки среди земляков. Из-за пассивности к чужому горю однажды фонд оказался на пороге закрытия. Отсутствие финансирования и большие долги приводили в отчаяние активистов.

– В январе 2016 года я собрала команду и объявила о приостановлении работы фонда. Но вскоре свершилось маленькое чудо! Мы узнали, что стали лауреатами Национальной Премии Добрых Дел «Сможем вместе!» Награду получали из рук «детского доктора мира» Леонида Рошаля. Потом выиграли президентский грант, да не один. Признание нашего труда на федеральном уровне вдохновляет и помогает нам в развитии службы мобильных хосписов, – рассказала Наталья Титова.

Но в заботе нуждаются не только подопечные фонда. По статистике около 70% людей, ухаживающих за своими умирающими близкими, приобретают различные тяжелые заболевания, если им не оказывать своевременную помощь и поддержку. Поэтому общественники открыли мастерские, где творчество отвлекает пациентов и их близких от плохих мыслей, поднимает настроение и заряжает позитивом.

Буквально на днях Наталья Титова вернулась из города Таруса, что в Калужской области. Там она прошла стажировку у известного мастера Марко Бравуры.

– Марко Бравура около 20 лет проработал в Венеции. Он знает все тонкости мозаичного дела. Мастер рассказал нам о технологии изготовления своих произведений. Мы пригласили его приехать к нам, чтобы принять участие в создании Мозаика-парка в Ангарске. Этот наш проект также получил президентский грант. В нем будут задействованы онкологические больные, члены их семей и волонтеры.

Еще одна хорошая новость. Благотворительный фонд «Близко к сердцу» прошел верификацию и включен в список фондов федерального благотворительного проекта «Нужна помощь».

– Теперь информация о нас есть на сайте https://nuzhnapomosh.ru. Мы намерены подать заявку для сбора средств на постоянную поддержку проекта «Мобильный хоспис». А еще наш фонд собирает средства для строительства частного хосписа в Приангарье. Такой опыт в России есть. В Казани в память о своей дочери Владимир Вавилов открыл детский хоспис, а в настоящее время он строит дом по оказанию паллиативной помощи для взрослых. Теперь это и моя мечта на ближайшее будущее, – поделилась планами основатель благотворительного фонда Наталья Титова.