«Пожалуйста, пусть он заговорит…»
Один из 45 детей в мире страдает расстройством аутистического спектра (РАС). Россия не исключение. Иркутская область тоже. Согласно официальным данным, детей, признанных инвалидами по РАС с 2015 года, стало в два раза больше. Одни родители, узнав о страшном диагнозе, отказываются от ребенка, другие пытаются найти чудодейственное средство, способное быстро помочь. А когда надежды развеиваются, обращаются за помощью в Иркутский центр абилитации, к специалистам из команды Серафимы Мельник.
Вообще-то выпускница факультета психологии Иркутского госуниверситета Серафима Мельник всегда хотела заниматься судебно-медицинской экспертизой. Университетские преподаватели были удивлены, когда их талантливая ученица взялась за работу с детьми, от которых все шарахались, как от чумы, называя «необучаемыми».
Как это часто бывает, решающую роль сыграл случай. Серафиму пригласили заменить на время одного человека в организации, созданной родителями «особенных» детей. Именно мамы в конце 1990-х – начале 2000-х годов стали мощной движущей силой в развитии системы помощи таким детям. Ютились в трехкомнатной квартире. Кроме страстного желания, у них ничего не было: ни диагностических методов, ни методов коррекции.
Ее научный склад ума не мог смириться с этим, и она решила задержаться, чтобы поставить на профессиональные рельсы кипучий, общественный темперамент. И ощутила нехватку знаний. Университетский курс работы с детскими отклонениями был довольно скуден и ограничивался только разбором легкой умственной отсталости, пригодной для коррекционных школ. А жизнь подкидывала детей с глубокой и тяжелой патологией, которые, как тогда считали, не поддаются обучению.
За 14 лет она не только опровергла это мнение, но и вместе со своей командой выстроила уникальную непрерывную систему абилитации, не имеющую аналога за уральскими горами. Через Центр ежегодно проходит около сотни детей. Но его миссию Мельник видит не только в излечения своих пациентов, страдающих нарушением интеллекта и психического развития, но и в расширение круга специалистов. Она ведет школу родителей, бесплатно обучает специалистов в рамках президентского гранта, разработала проект «Школа будущего профессионала», которую посещают студенты, будущие психологи и дефектологи.
Диагноз – умственная отсталость
– В России большая проблема с качественной диагностикой нарушений психики, особенно с РАС, – рассказывает Серафима Мельник. – Ставится диагноз – умственная отсталость, хотя это не совсем правильно, и помощь детям оказывается не та, которая нужна. Это то же самое, что у вас болит рука, а вам лечат ногу. Нарушения надо различать, их разделяет более тонкая грань. Благодаря грантам мы закупили лицензированные методики, разработанные в США и Европе, позволяющие с большей степенью достоверности определять нарушение. Они русифицированы, прошли адаптацию под особенности наших ребят. Мы должны диагностировать научно, а не тыкать пальцем в небо.
– А в России разве нет отечественных методик?
– На Западе их больше, чем у нас. Выбираем лучшее. Это, конечно, дорогое удовольствие, но, как говорится, скупой платит дважды. Мало приобрести методики, с ними надо уметь работать. Спасибо Алмазному благотворительному фонду, они оплатили нам с коллегой проезд до Москвы, проживание и обучение. Это здорово нас выручило, ведь никакой постоянной господдержки, кроме выделенного областным правительством помещения и некоторых субсидий, мы не имеем.
– С чего начинается обучение?
– Ребенка смотрит наша команда специалистов. И мы совместно с родителями определяем маршрут. Это может быть раз в неделю, а может и пять. В назначенное время приходят. У кого-то групповые занятия, у кого-то индивидуальные. Есть смешанные маршруты. Время подбирается индивидуально. Есть динамика, стало получше, – наращиваем время пребывания в центре. Если ребенок хорошо адаптировался, начинаем его готовить к поступлению в коррекционную школу или сад. За эти годы мы вернули туда почти десять человек, от которых в свое время эти школы отказались.
– А у кого-то есть шанс пойти в обычную школу?
– Это случается, когда к нам обращаются за помощью в ранней стадии. И с более легкой формой нарушений. Благодаря службе ранней помощи у нас много детей идет в детские сады. Но есть психологические нарушения, которые обойти невозможно. Нередко родители просят: ничего не надо, только пусть он заговорит. Мы начинаем смотреть таких ребят и видим, что нарушение речи – меньшая из тех проблем, которые у него есть. Он не умеет общаться. Он не освоил элементарные социально-бытовые навыки: не умеет пользоваться туалетом, одеваться, раздеваться и даже самостоятельно кушать. И тут важно настроить родителей на продуктивный лад, определить границы возможного. Учить тому, что ему под силу, а не гнаться за бесплодными иллюзиями.
В ожидании панацеи
– Родители принимают ваши методы обучения?
– В большинстве случаев мы находим общий язык. Но наши методы не терпят спешки. Мы учим, как жить и работать с ребенком каждый день. А кто-то хочет получить все и сразу. Прослышат о каком-то чудо-лечении, хватают дите в охапку и несутся то в Японию, то в Корею. Сейчас развелась масса шарлатанов, которые делают бизнес на чужой беде. Ныне вот модной стала дельфинотерапия.
– Что это такое?
– Считается, что общение с дельфинами оказывает целебное действие, хотя мировой научный мир глубоко в этом сомневается. Нет серьезных исследований. А любящая мама уверяет: вот мы на пару недель съездим на дельфинотерапию, и мой мальчик моментально заговорит. Не заговорит, как бы усердно не запихивали ее в бассейн с дельфинами. Дружба с животными в системе общей терапии, может, и хорошо, но она не заменяет ежедневных занятий.
Всех можно чему-то обучить
– Берете на обучение самых тяжелых, с тем же, например, синдромом Дауна?
– Разве синдром Дауна тяжелый? Милейшие дети, очень симпатичные, доброжелательные. Есть более тяжелые генетические нарушения.
– А можно ли их обучить?
– Конечно, можно. Всех можно и нужно чему-то обучить, вопрос в том: чему их надо обучать, каким полезным вещам. У нас есть группа ребят, им уже по 20–30 лет, у которых я веду занятия по социальным навыкам. Мне потребовалось два года, чтобы научить их правильно чистить, резать овощи и готовить из них салат. Родители благодарны. Одна мама сказала: «Да это счастье, когда я вижу, как он сам готовит».
– А более сложному делу – сварить тот же суп – можно обучить?
– Это будет дальше. В программе это есть. Кто-то возьмет этот навык, а кто-то не возьмет. Там много операций. Да и варить опасно. Горячая плита, все кипит, бурлит. Тут надо смотреть на уровень развития человека. Мы же тоже не все умеем считать интегралы и брать логарифмы. И тут такая же история. Надо четко понимать: кому что надо, и акцент всегда делается на те навыки, которые необходимы.
– А как вы определяете: этот навык он освоит, а этот нет?
– У нас есть свои диагностические пробы, наблюдения. Сказывается опыт работы – смотришь на ребенка и уже видишь картинку. Опрашиваем родителей, чтобы понять уровень развития этого ребенка. Может, он что-то не делает, потому что за него это делают родители. Он сам не одевается не потому, что у него руки плохо шевелятся, а потому что его дома одевают. Живет припеваючи: шнурки завяжут, куртку наденут, шарф замотают…
– На сколько может растянуться обучение: год, два?
– Это может и 10 лет продолжаться. Мой первый клиент, Никита, ходит к нам уже 14 лет. Пришел в семилетнем возрасте. Сейчас большой, 21 год. Выше меня. Много было с ним пережито и пройдено. Разговаривать он так и не научился, но приобрел социальные навыки. Есть ребята, которые будут с нами всю свою жизнь. Нарушения серьезные, требующие постоянно помощи. Даже обучающиеся в коррекционной школе нуждаются в нашей поддержке.
От беды не застрахован никто
– Что влияет на умственную отсталость? Пьянство родителей, особенно в глубинке, где потребляют всякую гадость?
– Много факторов. Это и генетика, и вредности, сложившие при беременности, и неправильные роды. Пьянство родителей, конечно, тоже может сказаться на ребенке, но не факт. Не надо думать, что все дети с отклонениями развития – это дети алкоголиков. В нашем центре нет детей из пьющих семей или семей наркоманов. Даже при хорошем течении беременности может родиться ребенок с патологией. У нас есть обалденно успешные семьи, папы и мамы – кандидаты и доктора наук, а их дети страдают нарушением интеллекта. Никто от этого не застрахован.
– Есть дети с глубокими психическими расстройствами, от которых вы отказываетесь?
– В моей практике таких не было. Самый тяжелый случай, когда ребенок, которому было пять лет, не говорил, а мог общаться только глазами. Он подавал сигналы, а родители не умели читать эти сигналы. Нам потребовалось полгода, чтобы научиться их разбирать и научить родителей понимать по выражению глаз, что ребенок хочет: мишку или мяч. Сигналы бывают разнообразные. Кто-то разговаривает движением тела, кто-то интонацией, а кто-то глазами. Надо очень тонко наблюдать.
– Бывает, что ваш пациент не поддается обучению, бьетесь, а все впустую?
– Бывает. Значит, мы переоценили его возможности, и это, наверное, сложно для него. Тогда просто меняем задачу, придумываем что-то другое, попроще.
Любовь к вирусам
– Что-то новое и необычное встречается в вашей практике?
– Постоянно приходится сталкиваться с какими-то неожиданными проявлениями психики. Есть дети, у которых наблюдается зона сверхинтересов. Например, ребенка занимают только вирусы и бактерии. Причем в возрасте пяти лет. Ни о чем другом он говорить не может.
– А если его спросить: какая погода на дворе, ответит?
– Может ответить, а может уйти от вопроса, заявив, что такая погода не благоприятна для развития вируса. Другие концентрируют свой интерес на дорожных знаках или иностранном языке. Быстро его осваивают, путая два языка. Это, может, и хорошее качество, если оно не мешает общему развитию. Когда же все остальные функции просели, то их не восполнишь знанием английского языка. Он не дает развиваться другим видам деятельности.
– В каком, интересно, возрасте проявляются эти сверхинтересы?
– В любом. Ребенку 15 лет, а он увлекается одним литературным произведением. Той же «Алисой в стране чудес». И без конца ее перечитывает на протяжении нескольких лет. Потом говорит только о персонажах. Смотрит только эти мультики.
Маша ела кашу
– Вернулись бы к судебной экспертизе сейчас?
– Нет. От работы надо получать удовольствие. Знаете, какое счастье, когда твои усилия увенчиваются успехом. Получаешь эмоциональное удовлетворение. Нынешней зимой я уезжала на несколько дней отдохнуть в санаторий. И мне туда одна мама присылает сэмэску: ура, дочка отважилась попробовать кашу в детском садике. Для меня это было бальзам на сердце: не зря я потратила шесть месяцев на ее обучение.
– Шесть месяцев, чтобы научить девочку есть кашу?
– Есть нарушение развития, в том числе РАС, когда ребенок ограничивает свой рацион небольшим числом продуктов и ни к чему другому не притрагивается. Пить может только воду, отвергая чай, сок или кофе. И требуется немало времени, чтобы научить его пробовать продукты других цветов и запахов.
– С этим отклонением, мне кажется, жить можно?
– Конечно, можно, но когда у вас только четыре продукта питания, жить сложно. Отвергают ведь на уровне головы, а не желудка. Вот мы и помогаем ребенку и его семье справляться с этим. Даем ребенку возможность познать мир в его полноте, осваивать мир социальных отношений.
