Лекарство для особых пациентов

Одна из первых рабочих встреч депутатов областного парламента в этом году состоялась с мамами, чьи дети больны спинальной мышечной атрофией. Их дети не смогли вовремя получить жизненно важный препарат. Женщины рассказали о своих бедах вице-спикеру ЗС Ларисе Егоровой и председателю комитета по здравоохранению и социальной защите Александру Гаськову.

Тревогу в соцсетях забила братчанка Евгения Жданова. Осенью 2020 года ее дочери поставили диагноз – спинально мышечная атрофия. Это генетическое заболевание, в результате которого тело ребенка с каждым днем слабеет. Для лечения таких пациентов используют дорогостоящее лекарство – «Спинраза». С помощью препарата удается сдерживать необратимые процессы, сохранять и продлевать жизнь.

Когда Евгения не получила вовремя лекарство, она поделилась своей историей:

– 17 декабря наш невролог позвонила мне и сказала, что минздрав Иркутской области выделил на нашу дочь деньги, и нужно срочно отправить документы. На следующий день я все привезла, была составлена заявка на 2020 и 2021 годы. А потом мне сказали, что не успели сделать закупку и вернули все деньги.

Для больных СМА в Иркутской области закупкой препарата «Спинраза» занималось региональное министерство здравоохранения. И хотя на руках мамы девочки было решение врачебной комиссии от 25 ноября 2020 года, ребенок не получил лекарство. Евгения Жданова обратилась в суд, который обязал ведомство обеспечить ребенка препаратом «Спинраза».

– Если мы не начнем принимать этот препарат, могут «отняться» легкие, мы будем на искусственном дыхании и даже питаться через трубку, – сказала Евгения.

В подобной ситуации оказалась не одна братчанка, но и жители других городов. Инициативная группа родителей вышла на вице-спикера Ларису Егорову с просьбой оказать помощь и содействие в решении проблемы.

– Детей, страдающих СМА, в нашем регионе около 16. Чтобы им помочь, нужен так называемый препарат нусинерсен, больше известный под торговым наименованием «Спинраза». Его одобрили для применения в России в 2019 году. Цена одного флакона 8 млн рублей. В первый год применения необходимо шесть флаконов препарата, далее по три флакона ежегодно в течение всей жизни. Естественно, что обеспечить лечение и оплатить его может только государство, – отметила Лариса Егорова.

По словам депутатов, представители минздрава региона еще в декабре на правительственном часе в рамках сессии заверили, что вопрос с поставкой препарата решен.

– Нам сказали, что все дети со СМА будут обеспечены лекарствами до 1 января 2021 года. Мы не ожидали, что сложится такая ситуация, – сказал Александр Гаськов.

На встрече присутствовала замминистра здравоохранения Анна Данилова. По ее словам, из 16 детей один получает лечение, в девяти случаях вынесено решение суда, из них шесть решений поступили в министерство в декабре. Еще шесть человек проходят обследование, чтобы получить выписки из протокола заседания врачебной комиссии о назначении «Спинразы».

Как пояснила Анна Данилова, единственная компания-поставщик с 21 декабря 2020 года прекратила отпуск лекарства. По этой причине закупки не состоялись.

На федеральном уровне также обсуждался вопрос с поставками «Спинразы» в регионы. Этот препарат с 2021 года вошел в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Кроме того, президент России Владимир Путин подписал указ о создании фонда «Круг добра», который займется поддержкой детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Источником финансирования станет повышенный налог на доходы более 5 млн рублей в год.

– Поскольку фонд создан 5 января, механизм сейчас отрабатывается. Чтобы не затягивать время, минздрав региона берет на себя обязательство всех этих детей обеспечить лекарствами за счет областного бюджета, – сообщила Анна Данилова.

21 января состоится депутатский штаб при Заксобрании, во время которого, как сообщила Лариса Егорова, парламентарии поднимут вопрос о поставках препарата «Спинраза» в регион и обеспечение им детей, страдающих СМА.

Кстати:

Министр здравоохранения Яков Сандаков сообщил, что «Спинраза» доставлена в регион 18 января. Препарат поступил в областную детскую клиническую больницу. Все нуждающиеся в нем дети будут госпитализированы для его введения в условиях стационара.