Одежда для особенных детей
Восемь лет назад у иркутянки Оксаны Пономаревой родилась дочь Полина. Ее диагноз – синдром Дауна – стал неожиданностью для родителей. Тогда на помощь пришла областная общественная организация «Радуга». Вместе им удалось добиться многого, и сейчас у особенных ребят в Иркутске больше возможностей, чем раньше. В «Радуге» Оксана смогла реализоваться и как дизайнер одежды. Ее первая коллекция для детей с синдромом Дауна «В каждом рисунке солнце» стала лауреатом Международного фестиваля «Этноподиум на Байкале», а вторая – «Мозаика» – получила Гран-при на IDFW (Международная цифровая неделя моды).
– Оксана, как «Радуга» помогает семьям, которые воспитывают детей с ОВЗ?
– «Радуга», прежде всего, занимается социализацией семей. Синдром Дауна, как и многие другие диагнозы, не всегда ставят внутриутробно на ранних сроках. Поэтому часто, когда рождается такой ребенок, мама попадает в социальную яму: ее круг общения резко меняется, она вынуждена бросить работу, у нее отсекаются многие связи. Все потому, что она находится в состоянии шока, ведь в роддомах не предусмотрена помощь таким женщинам. Сейчас «Радуга» ведет работу с медперсоналом, чтобы они корректно сообщали диагноз. Например, не говорили – у вас родился инвалид, он будет овощем, никогда не заговорит и не будет вас узнавать.
– Ты сама с этим столкнулась?
– Мне сказали, что некоторые родители от таких детей отказываются. То есть дали понять, что будет трудно. Существует много мифов вокруг синдрома Дауна, в частности, что это не функциональные люди. Из-за этого очень большой процент социального сиротства. Именно поэтому в задачу организации входит вернуть маму к обычной жизни, несмотря на трудности в разных сферах, в том числе и социальной. А вообще, можно сказать, что «Радуга» – это большая семья. Когда кто-то рождается или умирает, все друг друга сильно поддерживают.
– Какие есть трудности в социальной сфере?
– Общество не готово адекватно воспринимать детей с ОВЗ. Мы сталкиваемся с этим, например, на игровой площадке. Родители не объясняют детям, как нужно общаться с ребенком-инвалидом. Некоторые уходят, другие боятся заразиться, есть те, кто жалеет. Словом, очень много неадекватных позиций. Поэтому родителей еще пугает то, что их ребенок всегда будет изгоем. Например, когда Полина родилась, мне сказали: если хотите, чтобы она пошла в садик, скрывайте диагноз. Это было восемь лет назад, тогда детей с синдромом Дауна не брали в школу. Но когда Поле исполнилось три года, в Иркутске впервые открылась коррекционная группа для детей с умеренной и тяжелой умственной отсталостью в обычном детском саду, куда мы и записались.
– Значит, что-то изменилось в лучшую сторону?
– Да, и это произошло благодаря усилиям «Радуги». Был создан театр-студия «О», наши ребята начали выступать на городских мероприятиях, ездить на фестивали. Люди стали видеть, что эти дети умеют ходить, понимать какие-то инструкции, создавать красивые вещи своими руками. Сейчас мы запустили мастерские, где ребята работают под руководством мастера. Скоро в Иркутске пройдет конференция «Мир с добрыми глазами», которая получила поддержку Фонда президентских грантов, и дети в полиграфической мастерской на базе «Радуги» собирают блокноты для ее участников. Ребята получили возможность учиться в школе. Благодаря «Этноподиуму» они выступают в качестве моделей.
– Как тебе удалось не опустить руки?
– Важно признать, что тебе нужна помощь, иначе страдать будет ребенок и вся семья. Когда Поля была маленькая, с нами работал психолог. У нас образовалась группа из пяти семей детей 2013 года рождения. Сейчас они идут в школу в один класс. Психолог проводила с нами групповую работу, как себя вести, учить детей играть друг с другом. Потом я перешла на личную терапию к другому специалисту. Я была в глубокой депрессии. Она мне посоветовала больше заниматься собой, снизить требование к себе. Сказала, что иначе я так долго не протяну. Я ей поверила, ведь у нее самой ребенок с ОВЗ. Тогда я уже получала образование дефектолога в педагогическом институте ИГУ. Поступила туда, потому что мне хотелось понять, что у Поли в голове. Учеба меня тоже вытаскивала, ведь мне нужно было общаться с людьми, а значит следить за собой. Вообще выход на работу очень позитивно влияет на маму – самореализация крайне важна. Обязательно нужно переключать внимание с ребенка на другую деятельность.
– Ты поэтому начала заниматься с детьми с ОВЗ художественным творчеством?
– По образованию я дизайнер, но когда родилась Полина, я понимала, что не смогу полноценно заниматься любимым делом, ведь воспитание такого ребенка предполагает полную отдачу. Тогда я постаралась встроить профессию в изменившиеся условия жизни. Мы стали с ребятами учиться рисовать, потом шить. Я рада, что помогаю им реализовываться в творчестве, ведь в этом они сильны.
– Как возникла идея создать коллекцию одежды для детей?
– Хотелось как-то по-особенному отметить День человека с синдромом Дауна – очень важный праздник для всех нас. Я предложила сделать костюмы, которые мы все вместе смастерили из бумаги. Потом нас стали просить выступать на разных мероприятиях, поэтому коллекция быстро пришла в негодность. И мы решили сделать костюмы из ткани. Но наши дети еще не были приучены к выступлениям, и мы решили шить фэмили луки – для ребят и их мам. Так появилась коллекция «В каждом рисунке солнце», для которой родители и дети «Радуги» вместе создавали рисунки на ткани. Потом познакомились с организатором «Этноподиума» Розой Халтуевой, и она предложила нам выступить на фестивале.
– Одежда для детей с синдромом Дауна имеет какие-то конструктивные особенности?
– Конечно, за рубежом даже есть специальные магазины. У нас в России очень мало дизайнеров работают в этом направлении. Люди с синдромом Дауна по типу фигуры делятся на две группы. Первые худощавые, у них, как правило, проблемы с ЖКТ, а другие склонны к лишнему весу, который нужно маскировать. Еще у одежды должны быть более короткие рукава. Также у таких людей ослаблен мышечный тонус, потому часто выпирает живот, обычная одежда смотрится плохо.
– Что тебя вдохновило на «Мозаику»?
– Когда смотришь на наших ребят, очень сложно использовать темные ткани, поэтому коллекция такая яркая по цветовой гамме. Название – своеобразная игра слов, ведь у синдрома Дауна есть мозаичная форма, когда не все хромосомы повреждены, а только часть. Коллекция создана в лоскутной технике из натуральных тканей, но в их расположении нет никакой системы. Несмотря на то что нам часто непонятны их поступки и поведение, в них есть какая-то цельность, обаяние и внутренняя красота. Все ребята очень разные, у каждого свой характер, своя харизма, ведь в хаосе тоже есть гармония.
– Слышала, что сейчас «Радуга» работает над созданием мастерских, где дети с ОВЗ смогут работать?
– В Пскове есть Центр лечебной педагогики, где живут люди с ОВЗ: синдромом Дауна, аутизмом, ДЦП, тяжелой умственной отсталостью, гидроцефалией и другими нарушениями. Его построили немцы и внедрили интересную методику реабилитации. Их девиз – самостоятельности, сколько возможно, помощи – сколько нужно. Мы недавно там побывали. Ребята живут в квартирах вместе с социальным педагогом, который находится при них круглосуточно. Есть школа, мастерские, отделение развития и ухода, где более сложные дети. Это межведомственная система, которая сопровождает людей с ОВЗ от беременности с риском до смерти. Фонд «Равные возможности» вместе с «Радугой» хотят создать подобную систему в Иркутске. Надеюсь, у нас получится, ведь многие родители детей с ОВЗ излишне увлекаются творческим развитием своих детей вместо того, чтобы подумать, что им скоро придется трудиться.
– Деятельность «Радуги» направлена еще и на профилактику сиротства, почему это важно?
– У детей с синдромом Дауна такая особенность – они могут жить только в семье. Если попадают в детский дом, то умирают в течение нескольких месяцев, в лучшем случае лет. Все потому, что они не могут без любви близких. Поэтому так важно, чтобы эти дети росли в семьях, могли ходить в детский сад, учиться, работать, создавать прекрасные вещи своими руками. Именно на это направлена наша работа.
