Близкие люди для особенных детей
Обреченность, страх, табуированность темы… Родители неизлечимо больных детей испытывают много трудных чувств. В помощь им в Приангарье заработал уникальный проект «Близкие люди».
Маленький Егор Смирнов не бегает со сверстниками во дворе, не катается с горки. И снежную бабу у подъезда дети лепят без него. У мальчика редкое генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия. Это когда отказывают мышцы ног, шеи и головы, а затем ребенок просто перестает дышать. Радикального лечения нет, можно лишь существенно повысить качество жизни Егора. Единственная цель мамы – доставить ему радость.
Болезнь ребенка – огромное испытание для родителей. С 2018 года Благотворительный фонд «Семья Прибайкалья» занимается поддержкой и развитием системы детского паллиатива в Иркутской области. Более 160 семей из 10 муниципальных образований, воспитывающих детей с неизлечимыми заболеваниями, получают общественную поддержку фонда.
Фонд неоднократно становился обладателем президентских грантов и конкурса «Губернское собрание общественности Иркутской области». Более 7,5 млн рублей привлечено для решения проблем семей, которым особенно трудно. Неизлечимый диагноз ребенка не исключает счастливых моментов в жизни родителей, он учит ценить время, любить жизнь во всех ее проявлениях, уверены сотрудники фонда.
– Начав активную работу с помощи детям с паллиативным статусом, мы понимали, что в поддержке нуждаются и близкие родственники больного ребенка. Основная идея проекта «Близкие люди» – объединение родителей, воспитывающих тяжелобольных детей, в сообщества по проблемам и интересам. Так были организованы родительские сообщества, проведено их обучение, сопровождение, вовлечение в благотворительную и культурно-досуговую деятельность, – рассказывает руководитель Благотворительного фонда «Семья Прибайкалья» Дарья Дель.
Такие сообщества созданы в десяти муниципалитетах. На базе местных женсоветов работают Центры скорой семейной помощи, которые организовали взаимодействие с подопечными семьями. Только в Иркутске уже более 75 мам состоят в сообществе. Успешную практику планируется распространить еще в пяти муниципалитетах.
Для здоровых детей в семьях, где есть неизлечимо больной ребенок, организован клуб психологической поддержки «Помощь рядом». Волонтеры фонда проводят со здоровыми детьми тематические занятия, посещают интересные городские площадки. Ведь порой таким ребятам сильно не хватает родительского внимания.
Мам паллиативных деток вовлекают в образовательную деятельность, помогают им организовать досуг. Более сорока женщин получили новые профессии домашнего кондитера, швеи, парикмахера, администратора инстаграм. Не выходя из дома, мамы смогли пробовать себя в новой профессии и при этом пополнить зачастую скромный семейный бюджет.
Известный психолог Анна Ван профессионально и успешно работает с мамами в динамической психологической группе. Имиджмейкер Лора Кузнецова, бьюти-мастер Наталья Кадникова, сама особенная мама, помогали женщинам преобразить себя на занятиях по имиджу. Фотосессии красивых мам скоро появятся в светском журнале.
– В рамках проекта нам удалось снять уникальный видеопроект «Со мной все так». Это про особенных мам, оно своеобразное жизненно важное пособие для всех. Общественная премьера фильма состоялась 13 декабря в Доме кино и на телекомпании АИСТ и далее будет доступна на YouTube-канале фонда, – рассказывает Дарья Дель. – Фильм будет полезен всем женщинам без исключения, он показывает, как находиться в форме при любых жизненных обстоятельствах, учиться новому, заниматься саморазвитием, быть интересной самой себе, семье, обществу. Одним словом, жить, а не быть.
Фонд также просвещает семьи с особенными детьми, рассказывая им об оказании детской паллиативной помощи в регионе. Родителей консультируют о действующих льготах и социальных выплатах, правах детей-инвалидов, путях получения лекарственных препаратов и технических средств реабилитации. Планируется создать сервис для родителей, воспользовавшись которым, можно будет восполнить недостаток информации по самым разным и важным для них вопросам.
– Наш дом – это мини-реанимация, – говорит мама Егора Марина Смирнова. – Мы полностью понимаем и принимаем свое состояние. И нам важна любая поддержка, а помощь волонтеров фонда – это сильный ресурс.
Фото: архив фонда «Семья Прибайкалья»
