Фонд «Круг добра» помогает 16 детям с диагнозом СМА в Иркутской области
В Иркутской области 16 детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофии» (СМА) получают лечение препаратами, которые приобретаются за счет средств фонда «Круг добра». Об этом 28 января 2022 года сообщает пресс-служба правительства со ссылкой на минздрав региона.
Напомним, фонд «Круг добра» создан в 2021 году по указу президента РФ Владимира Путина для помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.
В прошлом году лечение детей с СМА осуществлялось за счет средств Иркутской области. На это было выделено 279,7 млн рублей.
В региональном минздраве также отметили, что на прошлой неделе правительство РФ расширило возможности закупок лекарств для детей с тяжелыми и редкими заболеваниями. Соответствующее постановление подписал глава кабмина Михаил Мишустин.
Фонд «Круг добра» сможет закупать вновь зарегистрированные в России лекарства, не дожидаясь их ввода в гражданский оборот. Постановление об этом подписал председатель правительства Михаил Мишустин.
Закупать такие препараты теперь разрешается в течение полугода со дня их государственной регистрации. При этом лекарства должны соответствовать требованиям, установленным при регистрации, за исключением требований к упаковке и маркировке.
Новый порядок в том числе распространится на дорогостоящий препарат «Золгенсма» для лечения детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). Он был зарегистрирован в России в декабре 2021 года. С помощью нового постановления задержек с поставками лекарства удастся избежать.