Последняя надежда

Ежегодно в стационаре Ивано-Матренинской больницы около ста неизлечимо больных детей получают паллиативную помощь, и это не просто медицинское сопровождение. К детям, которых нельзя вылечить, врачи относятся по-особенному. Каждый день ребенка стараются наполнить радостью, сделать его жизнь комфортной и свободной от страданий: «Опекаем, кормим, заботимся – относимся к паллиативным детям подобно тому, как мать дарит своему ребенку любовь и тепло».

Пять лет в Ивано-Матренинской детской больнице работает отделение паллиативной медицинской помощи детям. В учреждении пять паллиативных коек. На ставках – три врача и шесть медицинских сестер. Они оказывают хирургическую, реанимационную и педиатрическую помощь. Задействованы и другие специалисты, в том числе психологи.

Речь идет не только о взаимодействии с пациентом, но и родственниками больного, добровольцами (волонтерами), духовной поддержке.

– Больница сотрудничает и со священнослужителями – представителями разных конфессий. Например, если родители православные, можно организовать встречу со священником, провести молебен и другие церемонии, – объяснили медики. – Психоневрологическая, социальная службы очень хорошо развиты в хосписах. Мы работаем во взаимодействии.

В отделение попадают самые тяжелые пациенты с неизлечимыми заболеваниями: в основном, отметил главный врач больницы Владимир Новожилов, это дегенеративные заболевания нервной системы, связанные с инфекциями, тяжело протекавшей беременностью, родами. Поступают новорожденные с критической массой тела, дети с множественными пороками развития, водянкой головного мозга, слепотой, глухотой…

– Паллиативная помощь чрезвычайно важна с точки зрения человечности. Хотя некоторые относятся к этому скептически: мол, зачем лечить, тратить столько сил и ресурсов на детей, которые все равно скоро умрут? Да, мы понимаем, что эти дети неизлечимо больны, но они такие же люди, как и мы, и они хотят жить, и наша задача – помочь им, оказать всевозможную поддержку: в плане стабилизации состояния, комфорта, психологического самочувствия. Как это сделать? Нужно просто любить и понимать таких детей. Вот и вся концепция. Опекаем, кормим, заботимся – относимся к ним подобно тому, как мать дарит своему ребенку любовь и тепло. Я горжусь, что работаю с людьми, которые оказывают особенным детям помощь, – говорит главврач.

Сейчас врачи выхаживают грудного ребенка – девочку, она родилась на 22-й неделе весом 500 граммов. Ребенок в крайне тяжелом состоянии, но очень крепко цепляется за жизнь, считает Ирина Латынцева, врач анестезиолог-реаниматолог:

– Все, что мы видим, – это комплекс проблем глубоко недоношенного ребенка. Гидроцефалия – лишь один из диагнозов. Были проведены многочисленные операции на желудочно-кишечном тракте. Есть сложности с контролем инфекции, ребенок лежащий, фактически неподвижный, иммунитет низкий. Сейчас наша задача: согреть, обезболить, накормить.

По наблюдениям врачей реанимации, только один из десяти детей, появившихся на свет на 25-й неделе беременности, будет здоровым.

– Раньше в России плод считался жизнеспособным при гестационном сроке от 28 недель. Сейчас идет реанимация детей от 25 недель. Но, как правило, девять из десяти недоношенных детей, родившихся на таком раннем сроке, – инвалиды. Только один будет здоровым, нормально мыслящим, без ДЦП, тяжелого поражения центральной нервной системы. Причины разные, печально на статистике отразился и ковид у беременных, – говорит Тамара Повалко, врач анестезиолог-реаниматолог.

В среднем продолжительность нахождения на койке – 29 дней, но случаи бывают разные: некоторые пациенты поступают на несколько часов для того, чтобы купировать тягостные симптомы, а иногда дети проводят в реанимационном отделении несколько лет.

– Был у нас мальчик Арсений – отказной ребеночек, глубоко недоношенный, с очень тяжелым поражением легких. Мы его любили как своего. Все для него делали, дополнительно питание ему сами покупали… Он прожил у нас в реанимации почти два года. Все это время был на искусственной вентиляции легких. Он слышал, видел, но без аппарата не дышал. И это не единичный случай, – вспоминает Тамара Повалко.

В Ивано-Матренинской больнице она работает более 30 лет. В числе первых прошла в Иркутске обучение по паллиативной помощи детям. Появление хосписов, куда направляют маленьких пациентов, если их состояние стабилизируется, на ее взгляд, существенно облегчило не только участь больных малышей, но и их родителей:

– Раньше паллиативный ребенок, если его состояние стабилизировалось, направлялся не в хоспис, как сейчас, а домой. Очень много семей на этой почве распадалось. Не могут выдержать такую нагрузку: 24 часа в сутки ухаживать за тяжелобольным ребенком. Хосписы разгружают руки семьи. Пока ребенок три-четыре недели в хосписе, мама может отдохнуть, привести себя в порядок, с бытом разобраться, освоить правила ухода за особенным ребенком и все прочее, – размышляет Тамара Повалко.

Она обратила внимание, что нередко родители боятся паллиативной помощи, расценивая это как конечную ступень жизни ребенка. Но паллиативная помощь – не значит умирание, объяснила она:

– Некоторые родители, когда слышат про паллиативную помощь, то спрашивают: «Вы думаете, мой ребенок умрет?» Принято считать, что хоспис – это последняя ступень, но никто не знает, сколько проживет ребенок, состояние может и стабилизироваться. Со временем могут и трахеостому, и гастростому убрать, перевести на кормление с ложечки. Не надо бояться хосписа. Это не обязательно умирание, это помощь государства семье.

Настороженное отношение родителей больных детей к хосписам объясняется тем, что это государственная система паллиативной помощи в Иркутской области, как и в целом по России, начала развиваться сравнительно недавно. Единственный в Приангарье и СФО детский хоспис принял первых пациентов в 2017 году. В регионе паллиативную помощь, кроме Ивано-Матренинской больницы, оказывают Ангарская и Братская больницы.

Главный внештатный специалист по паллиативной помощи детскому населению Иркутской области Ольга Ермакова добавила, что в августе 2019 года была утверждена и региональная программа развития системы оказания паллиативной медицинской помощи:

– За счет этой программы финансируется как оснащение медицинских организаций, оказывающих паллиативную помощь, так и обеспечение детей, находящихся на дому. Существует перечень для обеспечения пациентов на дому. Туда могут входить все медицинские изделия, такие как аппарат ИВЛ, кислородный концентратор, в том числе и зонды, катетеры, перчатки и даже ватные палочки.

Сегодня в области в паллиативной помощи нуждаются 496 детей. Вопрос обеспечения материально-технической базы для поддержания здоровья паллиативных детей по-прежнему один из актуальных для Ивано-Матренинской больницы. Врачи упомянули, что есть потребность в специальном оборудовании, в частности, нужны аппараты ИВЛ.