Особые. Как все

В последние годы в России все громче заговорили о людях, которые раньше были почти незаметны, – детях с ментальными нарушениями. Но до сих пор остаются невидимками их родители, чаще всего матери. Они без выходных и отпусков находятся рядом с детьми, заботятся о них, лечат, развивают, преодолевают немыслимые трудности, пробиваются через равнодушие, непонимание, отвержение окружающих. Они хотят, чтобы их дети стали частью общества, но оно должно увидеть и принять всех вместе.

Трудные роли

… Диме и Семе достались в спектакле очень трудные роли – драконов. Они были обязаны тихо, без движения, лежать на краю условной сцены все представление, чтобы в конце вскочить и вместе с другими изобразить гром и бурю. С ролью мальчишки справились блестяще, как и остальные актеры инклюзивного театра в Доме на Иерусалимской горе в Иркутске.

Казалось бы, а что тут особенного – сначала полежать, а потом вскочить? Элементарно же. А для детей с ментальными (психическими) нарушениями выполнить это – огромное достижение. Режиссер из Иркутского областного театра кукол «Аистенок» Артем Яцухно, который готовил постановку, говорит: на первых репетициях половина времени уходила на то, чтобы дети просто собрались и сели в круг. Прошло 2,5 месяца. И теперь Зоя сама показывает, как плывет рыбка. Вика смело кувыркается через спину режиссера. Влад превращается в медведя. Диана прыгает по-рысьи. Маша порхает канарейкой. Драконы тихо лежат до срока. Дети разных возрастов (от девяти до 19 лет) и с разными диагнозами стали слаженным коллективом, играя в пластическом спектакле по мотивам сказки Ольги Седаковой «Как я превращалась». И это стало чудом для главных зрителей – их родителей.

Наталья Бенчарова особо не помнит, как в ее двухэтажном старинном доме в центре Иркутска, превращенном в культурное пространство, появились мамы с особенными детьми. Осмотрелись, отогрелись душой. И стали собираться здесь каждую субботу. Сначала все вместе, потом их разделили. Детей уводили в отдельный зал для занятий в пальчиковом и теневом театре.

Передышка для мам

Мамы не сидели, как обычно, под дверью, ожидая окончания занятий. Им тоже оказалась нужна социализация. Передышка для женщин, которые полностью погружены в жизнь дочерей и сыновей, потому что иначе невозможно, которые живут в машинах, бесконечно возя детей по занятиям и врачам, которые часто годами не могут куда-то выйти – на выставку, в театр, на встречу с подругами. Как итог – выгорание, подавленное состояние, обида… А в Доме на Иерусалимской горе, в окружении старинных вещей, в душевной обстановке появилась возможность расслабиться. Женщины признаются, что притирались друг к другу довольно долго, потому что все – разные и все – одинаково ожесточены бесконечной битвой за своего особого ребенка: за его здоровье и жизнь, за право быть членом общества. Справедливости ради стоит отметить, что иногда бывают папы, но гораздо реже.

Женщины рисуют, валяют из шерсти, занимаются йогой, знакомятся с современным искусством и просто болтают, смеются, пьют чай. Не испытывая чувства вины, что наслаждаются отдыхом. Мам на время отпускают страхи, волнения, опасения. А у детей происходит сложнейшая внутренняя работа, позволяющая им перейти на новую ступень развития.

Опыт творческих занятий с детьми с ментальными заболеваниями в России есть. Дом на Иерусалимской горе консультировал Андрей Афонин, создатель московской театральной студии «Круг» для детей и молодежи с отклонениями в развитии, автор образовательной программы в сфере психологической реабилитации. Приглашали Николая Марченко из студии «О», ее в Иркутске в 2015 году открыла общественная организация «Радуга», которая помогает детям с синдромом Дауна.

Через какое-то время Наталья Бенчарова подала заявку на грант от автономной некоммерческой организации по развитию культуры «Самобытность». Проект «Лого сказки» победил в конкурсе «Губернское собрание общественности Иркутской области». Появилась цель – поставить с детьми, имеющими особенности развития, спектакль. Найти специалиста было непросто. Многие отказывались, когда слышали, что придется заниматься детьми с ОВЗ, не хотели связываться, боялись.

Момент преображения

Тогда в проект пришли Анастасия Лоншакова и Артем Яцухно из театра «Аистенок». У них тоже не было опыта работы с особенными детьми, но есть увлеченность делом и терпение. Детям с ОВЗ подходят занятия театром, так как развивают воображение и навыки совместной игры, что помогает социализироваться, лучше усваивать абстрактные понятия и проявлять самостоятельность. Мальчики и девочки раскрываются через разные образы и лучше узнают себя и друг друга, проживают разные эмоции самостоятельно, в отрыве от родителей и их эмоционального фона. Да, спектакль получился необычным, по сути – это просто движения под фонограмму сказки, порой хаотичные, дети повторяют то, что делают их наставники. Но за 10 минут юные артисты несколько раз меняют образ. Режиссер говорит, что самое ценное – уловить момент преображения.

Важно и то, что, занимаясь вместе, младшие копируют старших, они стремятся в общие игры, это развивает у них координацию, чувство равновесия, контроль тела. Телесные практики и занятия движением, которые преподает Анастасия, очень хорошо показали себя в работе с детьми как инструмент, с помощью которого с ними можно говорить о личных границах. Такие занятия позволяют добавить в обучение сенсорные элементы, и это тоже благотворно влияет на детей, расширить область восприятия окружающего мира. Занятия театром и движением учат детей играть и через игру осваивать свой мир, мир других людей, предметов и явлений. И в них удобно включать и логопеда, и психолога.

Результаты очевидны: кто-то из детей лучше стал ходить, кто-то стал более концентрированным и спокойным, у каждого есть свое достижение. «В обычной жизни дети с ментальными нарушениями не могут сами выбирать и принимать решения, за них это делают родители, в том числе обслуживают в быту, – говорит сотрудница организации Анастасия Смолина. – Занятия в театре дают им возможность действовать самостоятельно и в команде, сразу видеть результаты своих действий, формировать личность».

Общение вне сцены

Чудеса продолжились и вне театральных занятий. Дети (всего их 10–12) начали дружить, общаться, заботиться друг о друге, скучать и ждать новых встреч, социализироваться через игру, как и все дети, чувствовать себя частью коллектива. Между ними выстроились коммуникации. И между мамами тоже. Возникло сообщество людей, где каждый важен каждому. В обычной жизни, как правило, поддержки у женщин нет. Около 80% – одиноки, большинству не помогают родственники, мало кто имеет возможность работать и общаться с людьми вне своего круга, ведь даже нанять няню особому ребенку очень трудно. Почти все социальные проекты для поддержки и развития детей с ОВЗ касаются именно их. И очень мало таких, где работают с родителями. Теми, кто свою жизнь посвящает больному ребенку, бросив работу, личные увлечения. Мамы признаются, что Дом на Иерусалимской горе – одно из немногих мест в их жизни, где они вообще могут расслабиться. Говорят, прикипели к нему. Потому что наше общество часто не готово принять семьи с особенными детьми.

Мечта о маршруте доброты

Много вы видите в кафе, кинотеатрах, музеях детей с ментальными заболеваниями? До сих пор их почти не показывают обществу, потому что оно не знает, как с ними общаться, опасается, отвергает. Каждая из этих мам, выходя из дома с ребенком, знает, что может наткнуться минимум на непонимание окружающих, максимум – оскорбление. На улице, в магазине, в маршрутке, где угодно. В большинстве своем люди думают, что в проблемах со здоровьем детей виноваты мамы, кто-то, к сожалению, высказывает это вслух. Мало кто осознает, что ребенок может получить травму при родах, родиться с генетическими отклонениями. Абсолютно в любой семье. Наталья Бенчарова говорит, что очень бы хотела создать в Иркутске добрый маршрут, состоящий из общественных заведений и учреждений, где готовы и рады принять людей с инвалидностью. Пока есть только единичные места.

Что дальше?

Больше всего мам волнует дальнейшая судьба детей. Что будет с ними, когда они вырастут? Когда останутся без родителей? Формально государство решило вопрос: помещает взрослых людей с инвалидностью в психоневрологические диспансеры, где они находятся в отрыве от общества до конца жизни.

В Доме на Иерусалимской горе пытаются найти другие пути. «Протоколы лечения и реабилитации детей с ментальными нарушениями составлены так, будто их хотят сделать обычными членами общества, надрессировать, – говорит Наталья. – Но это невозможно. Обществу надо встраивать в себя этих людей такими, какие они есть. У них много талантов – развита эмпатия, творческое начало. Они многое умеют делать руками, но необходимо, чтобы рядом был взрослый понимающий человек». Какой должна быть система, в которой бы нашлось место и ментальным инвалидам, никто точно пока не знает.

По словам Анастасии Смолиной, не может быть единого решения, все люди разные, у каждого – свои способности, дарования и особенности. Но каждый из них может стать частью общества. Это доказывает, например, опыт инклюзивного кластера «Гнездо» в Братске. Здесь в уютном ресторанчике, творческих мастерских и благотворительном магазине не просто вместе общаются обычные люди и особенные, но и трудоустроены 10 человек с ментальными заболеваниями от 30 лет и старше. Они работают на кухне, в пекарне и т.д., несут ответственность и получают зарплату. Это один из возможных вариантов интеграции взрослых людей с ментальными расстройствами в современное общество. Главное, чтобы оно трансформировалось под них, научилось их видеть, с ними общаться.

Пока театральное направление – одно из наиболее перспективных. В Доме на Иерусалимской горе его будут развивать. Здесь планируют поставить теневой спектакль, кукольный. Есть мечта – выступать на городских общественных площадках. Для всех.