Дети дождя
По статистике ВОЗ, каждый сотый ребенок в мире рождается с той или иной степенью расстройства аутического спектра (РАС). Это не болезнь – интеллект таких ребят варьируется в широком диапазоне от серьезнейших когнитивных нарушений до высокого уровня. Но без специальной помощи они не могут наладить связь с миром, и часто им ошибочно ставят диагноз «задержка психического развития». Социализация и адаптация человека с аутизмом сейчас дело исключительно родителей, которые и сами не знают, куда обратиться и что делать дальше. В такой ситуации оказались наши героини Екатерина Родыгина и Екатерина Никулина, мамы, чьим детям поставлен этот диагноз.
Игра в имитацию
Из-за того, что РАС является достаточно широким спектром различных особенностей, его симптомы у разных людей могут сильно отличаться. Специалисты не всегда могут с первого и даже второго раза определить верный диагноз, и как отмечают наши собеседники, тратится ценный ресурс – время, которое можно было бы использовать на социализацию и обучение простейшим навыкам самообслуживания.
Имя Екатерины Родыгиной на слуху у родителей, чьим детям поставили аутизм. Она не понаслышке знает, каково бывает мамам и папам, бьющимся за каждый новый навык, которому удается обучить ребенка. Сейчас она руководит адаптационно-педагогическим центром «РАСсвет», а когда-то, как и они, стояла на перепутье.
– Екатерина, какова статистика детей с РАС по области?
– По прошлому году – 127, сейчас до 200. Если ссылаться на статистику ВОЗ, то должен быть один процент от всего детского населения. Значит, в области должно быть около шести тысяч, но этого числа мы не наблюдаем. Это не говорит о том, что дети без диагноза, хотя некоторые родители скрывают своих детей, которые более функциональны, а некоторые идут под другими диагнозами. Бывает такое, что родители до последнего не знают о диагнозе ребенка, что у него нарушена коммуникация, и он не умеет правильно взаимодействовать с другими людьми. Просто теряется время.
– С чего начинался «РАСсвет»?
– Восемь лет назад, когда моему ребенку было полтора года, я узнала, что у него расстройство аутистического спектра. А я по профессии врач, не психиатр, но понимала, что это очень похоже на РАС. И тогда начала искать организации, которые работают с такими детьми, ходила по дефектологам, а у него было очень жуткое поведение, никто с ним не справлялся. Они не знали, что делать, и чаще всего я получала отказ. Только один дефектолог согласился работать, и я ему очень благодарна. К тому же у меня тогда была травма, и она тоже в какой-то степени дала толчок к изучению литературы, посвященной этой теме. Нашла организацию «Аутизм Иркутск», но там детки были уже взрослые. Потом снимали квартиру, где собирались мамы с детками, а потом все больше и больше – места не хватает даже сейчас.
– А что по ситуации в медицине?
– Сейчас педиатры более грамотно относятся к этой ситуации, но и они не знают всех способов реабилитации таких детей. И, наверное, поэтому еще психиатры не спешат ставить диагноз. По сути, аутизм – это более тяжелый диагноз, чем задержка психического развития, которое является равномерным нарушением, в то время как у РАС – асинхрония в развитии: в чем-то ребята успешны, а в чем-то «провисают». Мы пытаемся найти сильные стороны и за счет этого вытянуть, найти, за что можно было бы зацепиться.
Волшебной таблетки нет (пока)
– Что лежит в основе обучения ребят?
– Нашим ребятам нужно очень много повторений, чтобы запомнить. Из-за того, что у них нарушена коммуникация, они не могут имитировать. У ребят этой функции нет, и нам нужно научить их этой функции. Артикуляция – это тоже имитация, а если у ребенка нет этой функции, то он даже говорить не сможет. А родители очень часто считают, что ребенка не надо учить имитации, а мы объясняем, что это в том числе один из базовых навыков.
– При центре есть творческая мастерская «Дом синего слона». Как деятельность в мастерской помогает ребятам?
– В наших мастерских восполняется сенсорная недостаточность. Ребятам очень нравится валять из шерсти, крутить свечи, глиной заниматься. Через интересы для них мы ищем что-то такое, чтобы это позволило превратить в профессию или развить навык.
– На что еще в центре помимо навыков коммуникации и самообслуживания обращают внимание?
– Мы стараемся подтянуть все навыки: и речь, и самообслуживание, и физкультуру. У нас часто забывают о спорте, потому что на какую бы площадку дети ни пришли, другие люди недовольны. Родители вынуждены уводить детей. Или когда в какую-то секцию записываются, а педагоги не знают как работать с такими детьми. Эта важная часть для любого из нас, а у ребят она западает, и мы на этом делаем акцент.
– Можно ли сказать, что вокруг РАС много стереотипов и мифов в обществе?
– Мифов очень много. Можно даже запросить в интернете «десять мифов аутизма», и одним из них будет гениальность, второй – что это дети необучаемые. Этот миф актуален для психиатров до сих пор. Потому что раньше к таким детям применяли классическую дефектологию, с помощью которой не могли найти подход. Это такие дети, которые если не видят смысла, то они этого делать не будут. Для того чтобы они нашли смысл, нам нужно найти ключики, которые этот смысл придадут. Мы вынуждены постоянно искать мотивацию. Сейчас есть клинические рекомендации, какие методы действительно работают с такими ребятами. Со временем еще что-то откроется, и найдется та волшебная таблетка, которую ищут родители.
Застывшее мгновение
Работа в мастерской «Дом синего слона» кипит вовсю: Тася (Таисия) нарезает и плавит мыльную основу, на подоконнике в формочках застывает мыло. «Лапша» бумажного наполнителя под детскими руками приобретает форму гнездышка и раскладывается по коробкам. Казалось бы, что такого – каникулы, ребята не сидят дома, а занимаются интересным хобби. Только за простыми для обычных людей действиями вроде нарезать, расплавить, вмешать колер и разлить по формочкам – усилия педагогов, тьюторов, родителей и самих ребят.
Занятия в мастерской рассчитаны на 40 минут, чтобы помимо прочего научить ребят усидчивости. Вся последовательность действий отображается на визуальном расписании. Чтобы отработать навыки самообслуживания и коммуникации, начинают ребята с самого простого и с конца – мытья емкости для плавления мыльной основы. Постепенно поднимаясь вверх по визуальному расписанию, они овладевают всеми перечисленными навыками.
Пока ребята под руководством педагога Александры и тьютора Саши занимаются, мы поговорили с Екатериной Никулиной – мамой Таси. Прежде чем девочке поставили РАС, ее диагноз менялся от задержки психического развития до тугоухости.
«Ваш ребенок никогда не заговорит»
– Екатерина, сразу ли вы поняли, что у Таси РАС?
– Тася у нас первый ребенок. Я забеременела через три месяца после замужества. Все было отлично. Я все отслеживала: вот здесь идет такое развитие плода, а здесь лучше поесть творог, а тут лучше погулять. Родила суперлегко. И дочь родилась спокойной такой. Детей с особенностями в нашем окружении не было, и я поняла, что что-то не так, когда Тасе исполнилось шесть месяцев. Поняла, что она не реагирует на то, как я ее зову. На другие звуки она реагировала, смотрела в глаза. Но сейчас я понимаю, что она смотрела не так, как обычные дети. Она всегда смотрела из положения лежа, как только я ее сажала, взгляд уплывал.
– Ранее слышали о РАС?
– Я по образованию логопед. Когда училась в госе, преподаватель говорила, что нам очень повезет, если в рабочей практике будет ребенок с аутизмом. Я самый везучий человек: постоянно встречаю таких деток, и мой ребенок с аутизмом. Это такой юмор, специфичный.
Мы пошли в коррекционный садик, и я вижу детей, а они не такие, как моя. И тут мне кто-то говорит: «А может у нее аутизм?». Да нет, не может быть такого! Открываю книги: стереотипное движение, постоянно кружится вокруг своей оси – никогда не кружилась, трясет руками перед глазами – тоже нет. В книгах только два принципа стереотипии было расписано. Или: сначала ребенок мог говорить, а потом перестал. Моя вообще не говорила.
– Во сколько лет Тасе поставили диагноз?
– Прямо диагноз, на бумажке, Тася получила в восемь лет. Отучившись прикладному анализу поведения, мы поехали в Новосибирск, прошли интенсив, где нам составили программу, пришли в ПНД (психоневрологический диспансер). Когда пришли, психиатр слету сказал, что у Таси аутизм. Я выдохнула: потому что состояние подвешенности все равно есть, а если я что-то неправильно делаю? Везде мне говорили: «Ваш ребенок никогда не заговорит». У Таси появилась пищевая избирательность, самоповреждающее поведение, но это поддается корректировке. Получили инвалидность по аутизму – сначала я не могла принять это. Потом мы организовали наш центр, тогда это была всего лишь квартира. Мы собирались, приучали детей друг к другу, ведь не все ходили в садик, а Тася у меня была самая старшая.
«Американские горки»
– Вы упомянули, что не принимали диагноз дочери. Изменилась ли ситуация после того, как вы приняли это?
– Когда точно сказали, что это аутизм, я выдохнула. Но принять… Это такой диагноз, который постоянно меняется. Ты как на американских горках: только привык к чему-то, и тебя тут же вздернуло. Постоянная неожиданность. Не всегда плохое, но ты всегда ожидаешь чего-то. У наших детей есть такая особенность: мы выучили ребенка что-то делать по самообслуживанию. Например, посуду мыть. Научили мыть кружку, ложку, тарелку. И какое-то время все идет по плану, а потом смотришь, ложка и кружка помыты, а тарелка – нет. И ты не понимаешь: то ли распалась цепочка: мыть тарелку, то ли он не хочет мыть тарелку. И ты начинаешь смотреть, разбираться.
– Получается, каждый случай уникален?
– Когда говорят: «Вы нам скажите, как вы сделали», то не факт, что, сработав на моем ребенке, сработает и на вашем. Почему это называют спектром? Потому что он огромен. Бывает, приходят в центр ребятишки, их тестируют. Только у одного через неделю прирост, а у другого – совсем чуть-чуть. А потом смотришь, у одного поведение нужно корректировать, ведь оно видоизменяется. Ты постоянно учишься: книги, вебинары, конференции.
– Смотря на новых подопечных центра, как вы можете оценить информированность родителей по сравнению с вами? Больше ли открытости стало в этой сфере?
– Я им завидую. К нам привели ребенка двухлетнего, и я чуть не плакала: вы уже сейчас можете начать работу! А у нас пропадало время: ты не мог запустить речь, социализацию, не мог избавиться от какого-то поведения, научить ребенка есть не только чипсы и какой-то определенный сок. Сейчас очень много информации, а лет пять назад это были 100% диеты, сенсорная интеграция, какие-то электротоки, дельфины и еще что-то. Сейчас стало гораздо меньше спорной информации, и я рада за родителей, которые могут сразу начать заниматься прикладным анализом. Не во всех городах есть возможность заниматься этим. А у нас есть опыт, мы есть. Начинайте учиться, ищите куратора. Я так радуюсь, что очень много мам занимаются своими детьми. Да, у них есть ошибки, но кто сказал, что ошибки – это плохо? На ошибках учишься, и легче всего увидеть чужие ошибки, но не сделать своих – куда сложнее.
