Выплату будут получать родители детей с нарушением обмена веществ в Иркутской области

В Иркутской области будет установлена дополнительная мера поддержки семей, имеющих детей с отдельными нарушениями обмена веществ. Соответствующий закон подписал губернатор Игорь Кобзев. Об этом 21 февраля 2024 года сообщает региональное правительство.

Ежемесячная денежная выплата будет предоставляться по заявлению одному из родителей или законному представителю на каждого совместно проживающего с ним ребенка в возрасте от 1 года до 18 лет. Ребенок должен иметь гражданство РФ, сведения о нем должны быть зафиксированы в региональном сегменте Федерального регистра лиц, страдающих редкими заболеваниями,. Ребенок может иметь следующие нарушения обмена веществ: фенилкетонурия, другие виды гиперфенилаланинемии, болезнь «кленового сиропа», другие виды нарушений обмена аминокислот с разветвленной цепью (метилмалоновая ацидемия, пропионовая ацидемия, изовалериановая ацидемия), гомоцистинурия, глютарикацидурия.

– Государственной поддержкой и заботой должны быть окружены все семьи, независимо от их статуса и категории. Особенно это актуально в Год семьи, объявленный президентом Российской Федерации в 2024 году. Очередная дополнительная мера поддержки, предложенная Уполномоченным по правам ребенка в регионе и поддержанная депутатами регионального парламента, предназначена для семей, имеющих детей с отдельными нарушениями обмена веществ. Эти ребята нуждаются в соблюдении строгой пожизненной диеты, которая является важным условием для обеспечения полноценного развития, качества и продолжительности жизни, – отметил Игорь Кобзев.

Сейчас родители приобретают специальные продукты питания для детей за счет собственных средств. Ежемесячную денежную выплату предлагается установить в соответствии с возрастной группой ребенка в размере 1/2 минимальной средней стоимости продуктового набора для таких детей.

Размер ежемесячной денежной выплаты устанавливается: на ребенка от 0 до 3 лет – 2 150 рублей; на ребенка от 4 до 11 лет – 3 450 рублей; на ребенка от 12 до 18 лет – 5 600 рублей. Выплата будет ежегодно индексироваться.

Будет разработан порядок назначения и предоставления ежемесячной денежной выплаты. Действие закона распространяется на правоотношения, возникшие с 1 января 2024 года.