В Иркутской области родителям детей с нарушениями обмена веществ полагается выплата

В Иркутской области семьям, имеющим детей с отдельными нарушениями обмена веществ, установлена ежемесячная выплата. Порядок ее назначения и предоставления утвердил председатель правительства региона Константин Зайцев, сообщает пресс-служба областного правительства 26 июля 2024 года.

Ежемесячная выплата предоставляется по заявлению одному из родителей на каждого проживающего с ним ребенка, соответствующего следующим критериям:

• возраст от года до 18 лет;
• гражданин России;
• включен в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению жизни или инвалидности;
• имеет нарушения обмена веществ: фенилкетонурия, другие виды гиперфенилаланинемии, болезнь «кленового сиропа», другие виды нарушений обмена аминокислот с разветвленной цепью (метилмалоновая ацидемия, пропионовая ацидемия, изовалериановая ацидемия), гомоцистинурия, глютарикацидурия.

Заявление предоставляется родителем ребенка в управление соцзащиты населения по месту жительства. Это можно сделать лично или почтой. Также необходимы:

• документ, удостоверяющий личность родителя;
• паспорт ребенка, достигшего 14 лет;
• решение суда об установлении факта совместного проживания родителя и ребенка на территории Иркутской области – в случае отсутствия сведений о регистрации по месту жительства и месту пребывания родителя и ребенка на территории Иркутской области;
• заявление о согласие на передачу персональных данных в министерство здравоохранения Иркутской области.

Размер выплаты устанавливается в зависимости от возраста: на ребенка до трех лет включительно – 2 150 рублей; от четырех до 11 лет включительно – 3 450 рублей; от 12 до 18 лет – 5 600 рублей. Кроме того, размер выплаты индексируется в порядке, установленном законом Иркутской области. Поддержка назначается с даты внесения сведений о ребенке в региональный сегмент Федерального регистра, но не ранее 1 января 2024 года. Размер выплата меняется с первого числа месяца, следующего за месяцем достижения ребенком соответствующего возраста.

– Государственной поддержкой и заботой должны быть окружены все семьи, независимо от их статуса и категории. Особенно это актуально в Год семьи, объявленный президентом Российской Федерации в 2024 году. Очередная дополнительная мера поддержки, предложенная уполномоченным по правам ребенка в регионе и поддержанная депутатами регионального парламента, предназначена для семей, имеющих детей с отдельными нарушениями обмена веществ. Эти ребята нуждаются в соблюдении строгой пожизненной диеты, которая является важным условием для обеспечения полноценного развития, качества и продолжительности жизни, – отметил министр социального развития, опеки и попечительства Иркутской области Владимир Родионов.